【大澳门威尼斯人赌场官网3月18日报导】（中央社记者叶素萍台北18日电）监察院长王建煊今天说，若总统勇敢加税，让台湾租税负担率增加到20%，部分拿来照顾罕见疾病，罕病家庭负担会减轻很多。

王建煊为“9个万分之一的相聚”一书写序，他今天在监察院接见书中9名罕病作者。

“泡泡龙”患者李淑惠，出生4个月就发病，全身长满水泡伤口，洗澡时冲下来的水是红色的；现在已经50岁的她说，一路走来，身旁的人不离不弃，亲友对她的关爱，反而让她有另一种幸福的感觉。

多发性硬化症患者赖志铭说，病症随时可能发作，让他每分每秒都生活在恐惧之下，但他也感谢这个疾病让他学习如何面对人生中最深的恐惧，而看到李淑惠病痛50年都能克服，他还有什么不能克服的？

听到黏多糖症患者罗扬每个月要新台币160万元的医疗费用，王建煊吓了一大跳，幸好健保有给付；无法言语的渐冻人袁鹏伟则透过LED沟通板向王建煊传达简短问候。

王建煊说，社会从罕病当事人身上的苦难学到太多，“你们是造福大家、点亮别人生命的人”，罕病家庭挑着百斤重担，社会上其他人何不帮忙分摊一些？

王建煊说，总统马英九在乎历史定位，如果马总统能够勇敢地在这几年慢慢把台湾的租税负担率增加到20%，政府约可以增加8000多亿元经费，拿部分出来照顾罕见疾病，罕病家庭的负担就能减轻很多。

另外，媒体询及，马总统出访教廷，行程安排引争议。王建煊说，他很满意马总统出访，因为有助台湾地位的提升，大家应为马总统按个赞，别老在鸡蛋里挑骨头。