【大澳门威尼斯人赌场官网2013年11月05日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者李晓明编译报导）爱荷华州5岁男孩艾萨克‧布朗（Isaac Brown）患有先天性疼痛失敏症，他从一出生就不能感到疼痛，这意味着他的身体很难感受到什么，甚至骨折也不会感到疼痛。为此，他的父母不得不教他了解什么时候自己可能受到伤害。

《每日邮电报》报导，艾萨克的母亲嘉莉说：“到了蹒跚学步的年龄，这绝对是一个噩梦，他自己摔在地上，把脸撞到桌子上，但他认为这样摔倒是种乐趣。”

与其他同龄孩子一样，艾萨克也经受了割伤和擦伤。例如，他把手紧贴在热咖啡和火热炉子上，或用玻璃碎片砍自己的手，甚至还折断了骨盆，但所有这些他都没有掉眼泪。因为在他受到伤害时无法感知，艾萨克的父母不得不始终盯着自己好动的儿子，并尝试教他明白，在什么时候他可能已经伤害了自己。

布朗夫人说：“我们尽一切去教他；现在他知道出血是坏事。我们甚至要教他发出疼痛时的嗷嗷叫声。你知道，正常的孩子是不用人来教嗷嗷叫的。”

艾萨克患有的疼痛失敏感，以及先天性无汗症，在美国有不到100名患者。除了无法治愈的痛疼失敏症，艾萨克无法出汗，也无法感到过热或过冷。由于无法控制体温，患者儿童往往在热的时候要留在室内，或在出去的时候穿降温背心。

虽然他的父母寻求了医疗帮助，但没有哪个医生能进行治疗。当她第一次带着儿子到一个专家那里，布朗太太说他只是让她小心照看孩子，并在孩子看起来受伤的时候把孩子带来就医。

布朗夫妇在网上发现了更实际的帮助，在一个名为“疼痛的礼物”的互助网站，具有相同疾病儿童的父母，分享了他们的经验。布朗夫人说：“从过来人那里，我们得到了很多意见和经验，这是给我们的厚礼。”

耶鲁大学神经科学和神经再生研究中心的斯蒂芬‧韦克斯曼（Stephen Waxman）博士表示，这种疾病是如此罕见，因此家长向有同样情况的其他人征求意见，是很有道理的。他说：“目前医院还没有相关的治疗指导。我认为医生需要与患者一起努力，对患者进行教育。我们需要对这种疾病进行更多的了解。”

对于布朗家来说，如何抚养这样的孩子也是个学习的过程。有一次，当父亲兰迪（Randy）不小心踩到了5岁的艾萨克，艾萨克竟然咯咯地笑了，因为他觉得这很有趣。布朗对孩子解释说，被踩是一件坏事，艾萨克应该“嗷”，并告诉别人他受伤了。几小时后，家里的猫轻轻踩到了艾萨克，他“嗷”的大叫，以为猫也能造成成人踩伤的效果。

然而，在一次更严重的伤害中，艾萨克从一个游乐场设备摔下来，骨盆受伤。他知道什么摔着了，但即使用X射线和扫描寻找伤处，也花了很大的力气。布朗夫人说：“他有感觉，但只能达到我们正常疼痛感20至30倍的时候，他才感觉痛。他以为他的脚踝受伤了。”

她的丈夫说：“我们认为他还算正常的。其他有这种病症的孩子，有的牙齿全部被拔除，因为他们会自残，咬自己的舌头，嚼自己的指头。”

布朗家目前正在和梅奥诊所的研究者合作，这些研究者对艾萨克的DNA进行检查，希望发现导致这种病症的基因突变。找到突变可能需要长达八年，甚至即使找到，研究人员仍然不能治愈艾萨克。但是，通过寻找基因，医生可以找到一种人为突变，以缓解慢性疼痛患者的痛苦。

韦克斯曼博士说：“如果研究人员可以破坏一个只传送疼痛信息的特定通道，这可能意味能为那些患有衰弱和慢性疾病的患者减轻疼痛。”

布朗夫人希望她儿子的病症，可以用来帮助别人。她说：“医生曾诊断说，对于艾萨克，目前没有什么办法。但他们可以利用孩子的基因突变，为患有慢性疼痛的病人减少痛苦的感觉。”

（责任编辑：张东光）