美五岁男童痛觉失敏 错把撞桌当好玩

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【大澳门威尼斯人赌场官网2013年11月05日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者李晓明编译报导)爱荷华州5岁男孩艾萨克‧布朗(Isaac Brown)患有先天性疼痛失敏症,他从一出生就不能感到疼痛,这意味着他的身体很难感受到什么,甚至骨折也不会感到疼痛。为此,他的父母不得不教他了解什么时候自己可能受到伤害。

《每日邮电报》报导,艾萨克的母亲嘉莉说:“到了蹒跚学步的年龄,这绝对是一个噩梦,他自己摔在地上,把脸撞到桌子上,但他认为这样摔倒是种乐趣。”

与其他同龄孩子一样,艾萨克也经受了割伤和擦伤。例如,他把手紧贴在热咖啡和火热炉子上,或用玻璃碎片砍自己的手,甚至还折断了骨盆,但所有这些他都没有掉眼泪。因为在他受到伤害时无法感知,艾萨克的父母不得不始终盯着自己好动的儿子,并尝试教他明白,在什么时候他可能已经伤害了自己。

布朗夫人说:“我们尽一切去教他;现在他知道出血是坏事。我们甚至要教他发出疼痛时的嗷嗷叫声。你知道,正常的孩子是不用人来教嗷嗷叫的。”

艾萨克患有的疼痛失敏感,以及先天性无汗症,在美国有不到100名患者。除了无法治愈的痛疼失敏症,艾萨克无法出汗,也无法感到过热或过冷。由于无法控制体温,患者儿童往往在热的时候要留在室内,或在出去的时候穿降温背心。

虽然他的父母寻求了医疗帮助,但没有哪个医生能进行治疗。当她第一次带着儿子到一个专家那里,布朗太太说他只是让她小心照看孩子,并在孩子看起来受伤的时候把孩子带来就医。

布朗夫妇在网上发现了更实际的帮助,在一个名为“疼痛的礼物”的互助网站,具有相同疾病儿童的父母,分享了他们的经验。布朗夫人说:“从过来人那里,我们得到了很多意见和经验,这是给我们的厚礼。”

耶鲁大学神经科学和神经再生研究中心的斯蒂芬‧韦克斯曼(Stephen Waxman)博士表示,这种疾病是如此罕见,因此家长向有同样情况的其他人征求意见,是很有道理的。他说:“目前医院还没有相关的治疗指导。我认为医生需要与患者一起努力,对患者进行教育。我们需要对这种疾病进行更多的了解。”

对于布朗家来说,如何抚养这样的孩子也是个学习的过程。有一次,当父亲兰迪(Randy)不小心踩到了5岁的艾萨克,艾萨克竟然咯咯地笑了,因为他觉得这很有趣。布朗对孩子解释说,被踩是一件坏事,艾萨克应该“嗷”,并告诉别人他受伤了。几小时后,家里的猫轻轻踩到了艾萨克,他“嗷”的大叫,以为猫也能造成成人踩伤的效果。

然而,在一次更严重的伤害中,艾萨克从一个游乐场设备摔下来,骨盆受伤。他知道什么摔着了,但即使用X射线和扫描寻找伤处,也花了很大的力气。布朗夫人说:“他有感觉,但只能达到我们正常疼痛感20至30倍的时候,他才感觉痛。他以为他的脚踝受伤了。”

她的丈夫说:“我们认为他还算正常的。其他有这种病症的孩子,有的牙齿全部被拔除,因为他们会自残,咬自己的舌头,嚼自己的指头。”

布朗家目前正在和梅奥诊所的研究者合作,这些研究者对艾萨克的DNA进行检查,希望发现导致这种病症的基因突变。找到突变可能需要长达八年,甚至即使找到,研究人员仍然不能治愈艾萨克。但是,通过寻找基因,医生可以找到一种人为突变,以缓解慢性疼痛患者的痛苦。

韦克斯曼博士说:“如果研究人员可以破坏一个只传送疼痛信息的特定通道,这可能意味能为那些患有衰弱和慢性疾病的患者减轻疼痛。”

布朗夫人希望她儿子的病症,可以用来帮助别人。她说:“医生曾诊断说,对于艾萨克,目前没有什么办法。但他们可以利用孩子的基因突变,为患有慢性疼痛的病人减少痛苦的感觉。”

(责任编辑:张东光)

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