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渴望看小鸭 母亲为罕病儿圆梦

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【大澳门威尼斯人赌场官网10月8日报导】(中央社记者王淑芬高雄8日电)罕病儿佑佑和小森今天在妈妈和社工、护士陪同下,到光荣码头看黄色小鸭,即使孩子已累到只望小鸭几眼,但两位妈妈还是直说“值得”。

7岁的小森罹患“异染性脑白质退化症(MLD)”,这是一种先天性染色体异常的疾病,随着孩子年龄的增长,语言、认知及其他运动能力都消失,直至瘫痪,通常孩子可能在发病后7到10年内死亡。

小森爸妈心疼孩子才刚在人生的起点就患病,希望小森能体验美好的事物,感受生命的喜悦,所以由妈妈带小森到高雄感受黄色小鸭的喜悦。

8岁大的佑佑患有急重度脑性麻痹合并癫痫,出生后就瘫痪,毫无自主行动能力,又圆又大的双眼只能看到模糊的影像,无法说话,生活全靠妈妈照顾。

“这是佑佑离家最远的一次”,佑佑妈妈不畏辛苦,一早偕同小森妈妈从台中搭高铁再转捷运、低底盘公车到光荣码头,要让孩子体验多元的交通工具和出远门的新奇。

一路舟车劳顿加上体弱,即使近距离和小鸭接触,两个孩子都已累了,只能偶尔睁开眼睛望着小鸭。

佑佑妈妈和和小森妈妈都说这趟高雄行很值得,她们接受弘毓基金会协助出游,让孩子的人生更丰富,内心充满感动和感谢。

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