【大澳门威尼斯人赌场官网2013年10月11日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者苏云编译报导）当一个6岁孩子的宏伟理想可能实现；世界上一切的事物都可能被人的主观正念所改变。

迪伦．西格尔(Dylan Siegel)一名男孩去年试图要为“罕见肝脏疾病研究”筹集资金，因为他最要好的朋友乔纳．坡拿扎利安(Jonah Pournazarian)患有这种疾病，他下了决心要救助友人。主持这种研究的温斯坦博士(Dr. David Weinstein)听到了之后，只觉得这个男孩很可爱而已，毕竟他只是一个6岁的小孩。

据美国新闻广播频道(ABCNews.com )报导，但一年后7岁的迪伦写了《巧克力棒》(Chocolate Bar)一书，出售筹募得400，000美元。

温斯坦博士是佛罗里达大学(University of Florida)做“糖原贮积病”(glycogen storage disease)治疗和研究的学者。他说﹕“真的，我简直被惊呆了。他为研究提供的筹募款比医疗基金会及政府提供的经费合起来还多”
。

因此提倡罕见疾病研究历史悠久的支持者“全球基因项目”(Global Genes Project)为迪伦及友人颁发了罕见的募捐冠军奖( RARE Champion Award)。迪伦的父亲大卫．西格尔表示，这个奖通常只颁发给成年人，这次是破例。他说﹕“就像我们任何人，孩子们真的可以改变世界”。

其实乔纳患的“糖原贮积病”是一种罕见的遗传性疾病﹔那就是他的肝脏可以储存糖但不能释放糖，这会造成低血糖水准风险﹔也因此会导致癫痫发作﹔甚至于死亡。

且乔纳患的是特别罕见的1b型疾病 ﹔这表示他有一个衰弱的免疫系统﹔在校园即使只是受到同学胃细菌的感染，也可能促使病情发作须进住医院，甚至于死亡﹔ 有百万份之一的美国人受此疾病的折磨﹔患1b型的大概有50人。

当迪伦发现了朋友的生理障碍，回家后告诉父母自己想为朋友筹集一点研究的资金。父母当时就认为是一个可爱的想法，表示愿意帮助他开一个烘烤销售档或义卖柠檬水摊来筹集善款。

“但迪伦就像受到侮辱一般表示他要干一番大事”父亲笑着说。24小时之后，迪伦出示父母一个网页《巧克力棒》﹔网书的第一页解释“巧克力棒”的意义是“真棒”﹔迪士尼乐园对自己来说就是巧克力棒。在最后一页他说﹕“我想帮助我的朋友，这是最大的巧克力棒﹗”

接下来他们印刷了200份《巧克力棒》在学校活动日出售﹔一小时内全部被售罄，赚了6,000美元。接着他们印刷了更多的书，甚至于钻研印T恤、手提包和手机盒子。迪伦的目标是筹集100万美元，他相信自己能达成。

温斯坦博士称这些钱已经帮助了实验室增聘帮忙研究的人员及支付各种开销。目前他正在研究基因治疗法，应用在糖原贮积病的狗身上已经显出些效果。 还试图寻找疾病产生出的其他问题和治疗法及解决的方案。

以前因担心缺乏资金，即使经常有来自38个国家的科学人员来观摩，实验室也可能在一天之内关闭﹔现在由于迪伦和乔纳的支援，他可以停止担心资金来源，而专心寻找治病的窍门。

最后他说：“ 此举就造成这么巨大的反响”。迪伦‧西格尔更是以此自豪。

（责任编辑：唐依旋）