【大澳门威尼斯人赌场官网3月28日报导】(中央社记者黄丽芸台北28日电)台北市介寿国中学生巫以诺罹患罕见疾病“尼曼匹克症”,今年申请身障免试入学录取中崙高中。巫以诺最近病况不稳,住院半个月,5天前才刚出院。
巫以诺的爸爸说,儿子就读国一时,还可以自己慢慢走路上厕所,但最近右脚盘翻转影响,走路必须靠人搀扶或是坐轮椅行动。同时他讲话的速度变慢、口齿不清,亲近的人才能了解他要表达的意思。
介寿国中为了帮助巫以诺顺利学习,已经将他部分学习科系转到资源班。巫爸爸说,让巫以诺申请就读中崙高中,主要是考量2个因素,一个是校园要有无障碍设施,再者学校离住家及家人上班地点近。
巫爸爸说,在收到身障免试通过中崙高中消息之前,巫家前2个月一片愁云惨雾。因为巫以诺近半年脑部不正常放电,造成经常晚上头痛睡不好,好学的他仍坚持上学。
由妈妈陪伴上学的巫以诺,目前面临的学习障碍越来越多。随着发病期越长,手部协调动作及细腻度渐弱,握笔写字落点经常距离目标10几公分远,字迹也越来越潦草,常让巫以诺感到相当挫折,现在改用电脑打字辅助学习。
巫以诺以前常在教会唱诗班百人面前演唱,民国95年间还上过“美人晚点名”节目受访,在巫爸爸眼中,他是个活泼且具大将之风的小孩。
面对尼曼匹克症的考验,巫爸爸经常以漫画“航海王”来勉励巫以诺,鼓励他学习主角“鲁夫”的“永不放弃”精神,凡事才有转机。
家有身障儿的巫爸爸表示,目前教育体系未落实教师助理员制度,家长都靠自力救济,希望相关单位有更多资源协助。
对巫以诺的学习成长之路,巫爸爸希望他快乐就好。毕竟巫以诺和其他学生不同,别人是一天一天的成长,但巫以诺的生命却是一天一天的流逝。
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)也称为鞘髓磷脂储积症,是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等,甚至脑部,而造成这些器官病变。