【大澳门威尼斯人赌场官网2011年09月06日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者陈恺萱综合编译）一个正常的童年，对年仅7岁的荷莉萧（Hollie Shaw）却像是天方夜谭。罹患了“表皮分解性水疱症”（epidermolysis bullosa）的她，皮肤有如“蝴蝶翅膀”般脆弱，但小小年纪的荷莉并未向命运低头，反而更加快乐的去做自己想做的事情。

据英国《每日邮报》（Daily Mail）报导，荷莉萧与她31岁的母亲泰勒（Leah Taylor）居住在英国西约克郡，荷莉所罹患的“表皮分解性水疱症”是一种遗传性的基因疾病。

患此病的儿童一般被称为“蝴蝶儿童”，这种疾病除了皮肤非常容易剥落之外，口腔内膜和消化道也会产生水泡。且大部分的患者很难活过30岁，因为经常性的破皮，致使他们容易遭到感染，而且容易罹患某些癌症。

即使每天都要与剧烈的疼痛搏斗，小荷莉仍没有放弃去做自己喜欢的事情。她热爱溜冰，也喜欢和弟弟一起玩电脑游戏，最近她甚至尝试了梦寐以求的骑马。

荷莉的母亲泰勒表示，“荷莉的勇敢常常让我感到惊讶，尤其当你看到她的伤口，并想到这是她每天都要经历的。”

“当我帮她换衣服时，她会因为痛苦而哭泣大叫。但当衣服换完后，她总是又能继续玩，这真是不可思议。”

“痛”大概是荷莉在生活中最常感受到的，除了在碰撞时引起的水疱外，荷莉必须在手脚戴上夹板，避免已经破皮的手指或脚趾“黏起来”。三天一次的洗澡更是一大考验。

即使如此，泰勒仍希望荷莉能有个正常的童年，她不希望她的女儿时时刻刻觉得自己是“不同的”。“我希望她能享受一个正常的童年，但我们必须小心的选择她能做的活动。”

荷莉常常得乘坐轮椅，也不能去公园玩，因为公园里很有可能会遇上意外擦撞。但泰勒让荷莉尝试了骑马，“一开始我并不是很确定，但后来我发现让她骑一匹老马刚好很合适。”

泰勒是在荷莉出生后，才被告知她的孩子可能患有此种罕见疾病。“当我们被告知时，我们真的替荷莉感到害怕。我根本从来没有听过这个病，也无法想像她将面对怎样的未来。”

荷莉的父母刚好都拥有了容易造成此类疾病的基因，幸运的是荷莉的弟弟巴比（Bobby）并没有得到这个病。目前泰勒也积极投入“表皮分解性水疱症”的基金会，希望帮助更多和她有同样遭遇的人。@*