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地中海型贫血 台立委促订关怀日

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【大澳门威尼斯人赌场官网5月6日报导】(中央社记者陈伟婷台北6日电)为加强民众认识地中海型贫血,民主进步党籍立法委员简肇栋今天呼吁,希望5月8日订为“关怀地中海型贫血日”,并将相关卫教知识列入高中教材。

简肇栋与多名地中海型贫血患者上午在立法院举行记者会表示,地中海型贫血为隐性遗传疾病,台湾地区约6%人口为地中海型贫血带因者,但政府宣导不力,多数民众对地中海型贫血缺乏认知。

他说,国际地中海型贫血联盟(TIF)将5月8日订为国际关怀地中海型贫血日,台湾也应跟进,并将当周订为地中海型贫血宣导周,让民众更认识地中海型贫血,预防产下更多地中海型贫血儿。

台湾关怀地中海型贫血协会理事长陈立明会中分享亲身经验,当初他妻子产前检查时,已发现婴孩血液出现异常,但医生却说“没关系”,小孩出生后为重症地中海型贫血患者,不到30岁就过世。

他说,婚前检查和产前检查能避免生出地中海型贫血儿,但相关卫教知识没落实,很多家长不知严重性,生下罹病小孩后,成为家庭负担。

1名地中海型贫血患者表示,从小就频繁进出医院,“明明四肢健全,却要常上医院输血”,长大后也面临谈恋爱、找不到工作等问题。

台湾关怀地中海型贫血协会呼吁,行政院卫生署、教育部、内政部役政署与内政部入出国及移民署等,应落实对孕妇、入学新生、学校老师及护理人员、役男与外籍配偶等,身体健康检查及地中海型贫血卫教宣导。

卫生署国民健康局副局长赵坤郁说,民国84年以前,每年约有20、30名地中海型贫血患者出生,84年以后,政府提供产检和产前遗传诊断,患者数目大幅下降,94年到98年仅增加10名地中海型贫血重症患者,防治有初步成果,未来也将尽心尽力推广和协助。

他说,研议是否将5月8日列为关怀地中海型贫血日,未来也将持续推广卫教,让民众更认识地中海型贫血,不歧视罹病者,罹病也不妨碍就业、结婚及生育。

教育部表示,今年8月起会将地中海型贫血相关卫教知识列入9年一贯课程辅导群计划,未来也会纳入教材审查机制,帮老师及学生认识相关知识。

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