【大澳门威尼斯人赌场官网8月1日讯】江苏省高邮市有一位16岁的少年吕桢亚，他患罕见“成骨不全症”，16年骨折十次。然而，从小没踏进一天校门的少年却喜欢编程，他自编的多篇程序已被计算机专业媒体《软件报》采用。目前，亚亚因病在家自学高中课程，他说自己未来想当一名软件工程师。

罕见的“成骨不全症”

据《扬子晚报》报导，在吕桢亚8个月大时，一次意外使他股骨骨折。从此以后，他就不停地经受骨折的折磨。3岁那年，他被上海一位教授诊断为罕见的“成骨不全症”，这种病没有特效药治疗，到了一定的年龄就会好转。

从1岁至今，吕桢亚共经历了十次骨折，做过六次矫形手术，而频繁骨折，使小亚亚的双股骨长成了畸形。现在他每走一步都必须非常小心，打个喷嚏，提次重物，甚至一个深情拥抱，都可能导致骨折。

据介绍，正常人的骨密度为1,000左右，而吕桢亚竟然测不出骨密度。绝大部分成骨不全症患者都属于残疾人，只有三分之一的人能独立行走，有29%的人基本不外出，少数人连吃饭都不能自理。

艰苦的自学之路

吕桢亚从小就不能背着书包去上学，但在妈妈的帮助下，走上了自学之路。“小学时我是亚亚的老师，初中时我是他的学习伙伴，现在到高中了，网络就是他的老师。”亚亚妈妈说，亚亚在网上加入了高中数学、物理群，学习上遇到问题就请群里的高手帮忙。

吕桢亚学习非常用功，在打石膏治疗期间，学习也不间断。一次手术后，亚亚胸部以下全打上了石膏，人不能坐起来，他就趴在床上写作业。每次病痛卧床期间，亚亚减轻疼痛和排遣无聊的最佳方法就是听英语磁带。

他还时常鼓励自己：“用自强不息点亮绚丽的生命阳光。”他将来想当一名软件工程师，为着这个理想，他已经开始自学高中课程，希望未来能走进大学课堂。

吕桢亚爱好电脑，在编程方面也颇有天分。他自编的多篇程序，如《关机不要忘了断开网络连接》、《坦克大战》、《用OpenGL编写3D台球游戏》等已被《软件报》采用。2008年手术后，他打着石膏在床上参加了《中华活页文选》举办的“全国中学生个性化阅读大赛”，荣获二等奖。

目前，亚亚的父母正积极努力让他进入学校学习。“其实亚亚能有今天我们已经很满足了。”亚亚妈妈说：“希望他能融入正常的学习生活，与他的同龄人一起快乐地学习、成长。毕竟，我们不能照顾他一辈子。”但学校对于接纳亚亚这样的特殊学生，也存在一定的顾虑。亚亚要想进入高中校门，并不容易。 (//www.dajiyuan.com)