【大澳门威尼斯人赌场官网5月25日讯】（大澳门威尼斯人赌场官网记者林欣怡台湾台北综合报导）一部描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病“庞贝氏症”，遍寻治疗药方的电影《爱的代价》(Extraordinary Measures)，改编自台湾中研院生医所长陈垣崇的真人真事，也让台湾生医技术再度受到全世界瞩目。

好莱坞电影《爱的代价》剧情描述一个父亲为了儿女罹患罕见疾病“庞贝氏症”，遍寻治疗药方的感人故事，由布兰登费雪 (Brendan Fraser)饰演父亲，哈里逊福特（Harrison Ford）则饰演找到突破性方法研发解药的陈垣崇。

罕病基金会24日举办“爱的代价有多大？”记者会及电影首映会，陈垣崇既高兴又感慨。他说，当初舍不得庞贝氏症的病人无药可医，才想到发明药物，经过15年来的努力，直到2006年才研发成功，大幅减轻庞贝氏症病童的身体障碍。

“庞贝氏症”（肝糖储积症第二型）是一种体染色体隐性遗传疾病，在婴儿期发病的婴儿，通常活不过一岁；年轻人发病时则会出现呼吸系统损伤，最后因为呼吸器官衰竭而死亡；如果病人在成人时才被诊断出，仍会存活好几十年，但也会因为肌肉无力影响到生活作息。

在罕见疾病基金会争取下，2005年7月庞贝氏症酵素新药正式纳入健保给付，目前每人每年药费790万元。台湾也是第1个新生儿筛检庞贝氏症的国家，罕病基金会去年开始补助低收入户及原住民新生儿每人150元的筛检费用，迄今补助40万元。◇ (//www.dajiyuan.com)