【大澳门威尼斯人赌场官网2010年12月26日讯】16岁的赛布琳娜是美国最年轻的“渐冻人”。今年11月30日，赛布琳娜在15岁男友马特的陪伴下，走完了自己短暂的一生。她和男友的纯爱故事感动了无数人。

“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS，患者将眼睁睁地看着自己的肌肉萎缩、无力，直至瘫痪，身体如同被逐渐冻住，故而俗称“渐冻人”。

外祖母、母亲都是“渐冻人”

据《华商报》报导，赛布琳娜15岁时发病，成为美国最年轻的“渐冻人”。

在许多方面，赛布琳娜都只是个普通的女孩，她醉心于社交网站，喜欢打排球和垒球，还酷爱溜冰和过山车。赛布琳娜的外祖母和母亲都因“渐冻人”症而去世，她只好和爷爷奶奶一起生活。

2009年6月，赛布琳娜开始抱怨耳朵疼。她说话时鼻音越来越重，很难听懂。祖父母带她去看专家，但没发现任何问题。

和马特成为同学 开始约会

赛布琳娜留了一级，小一岁的马特斯科扎里和她成了同学。马特发现“她和自己去世的外婆有点像——活泼好动、目光有神”。马特暗恋她几个月后，2009年11月6日终于鼓起勇气约她出去，而赛布琳娜毫不犹豫地答应了。他们一起去看电影、逛商场。

病情被确诊 15岁的她哭了

赛布琳娜竭尽全力对马特隐瞒自己的症状，但她病得一天比一天重，说话越来越难懂，吞咽口水也出现了困难。

到了12月，赛布琳娜移动舌头已经有些困难，双臂也出现了肌肉萎缩的迹象。她的体重还不到48公斤，与1米67的身高很不相称。听到医生说出“渐冻人”这个词时，赛布琳娜哭了。她后来在日志中写道：“有时我不禁要问，为什么是我？”

买情侣戒 庆祝她16岁生日

赛布琳娜把病情告诉了最好的朋友，但还没有勇气对马特说出这件事。今年2月6日是她的16岁生日，她特意为生日聚会挑选了漂亮的绿色绸缎裙子。马特为庆祝她的16岁生日，专门买了一副情侣对戒，对戒上刻着这样一句话：“离开你我该怎么办”？

聚会上，赛布琳娜的两位好友把马特叫了出去，告诉他赛布琳娜患上了“渐冻人”症。马特并不清楚什么是“渐冻人”症，但他知道情况很糟糕。在泳池边，他坐下来开始哭泣。赛布琳娜在泳池边找到了马特。“你想离开我吗？”她问。“我永远不会离开你”，马特答道，“不管发生什么事”。他们拥抱在一起，放声大哭。

他开始充当她的翻译

通常来说，患者年龄越小，病情发展越慢。但赛布琳娜的病情很快就恶化了。她说的话愈发让人听不懂，马特开始充当她的翻译。他们发明了一种彼此才懂的符号语言。赛布琳娜告诉马特许多事，比如说她希望有自己的孩子，希望自己不会像母亲一样在睡梦中死去……

学校放暑假了，马特每天来陪赛布琳娜。

返校节上她已经吹不灭蜡烛

8月底，赛布琳娜升入高中，但不到一星期，她就住院接受气管切开术。

10月6日，她出院回家，马特决定为她专门办一次返校节。赛布琳娜的叔叔有一间车库，红、黑、白三色的气球挂得到处都是，自制的频闪灯照亮了被装饰得如同夜空的墙壁。

在正式的返校节开始前两个小时，赛布琳娜被送到舞会现场，一个做成棋盘的大蛋糕上插着16根蜡烛，已经被点燃。人们起着哄，要赛布琳娜吹灭蜡烛。赛布琳娜弯下腰，努力吹出一口气，可烛光只是微微摇了摇。她直起身，摇了摇头。马特立即走上前安慰她。众人一起数到三，吹灭了所有蜡烛。她和马特还被加冕为返校节国王和王后。

举办“友谊典礼”感受婚礼

马特的父母看得出，他们的儿子疯狂爱着生命垂危的赛布琳娜，两人为此十分担忧。马特总是在说，“等我和赛布琳娜结了婚……”

奥德丽告诉儿子，与赛布琳娜结婚既没有可能，也不现实。但她提出了替代方案，可以通过一种被称为“友谊典礼”的方式感受婚礼。典礼被定在了11月20日。

赛布琳娜选中一条绣着金色花纹的象牙色长裙作为礼服，一位护理员帮她把长发编成漂亮的法式发辫。马特扶着她走进车库。屋梁装上了圣诞彩灯，墙上缀满了玫瑰花瓣。

在牧师的祈祷声中，赛布琳娜和马特手拉着手坐在一起。宣誓的时候到了，人们将他们围在中间。马特转过身，把赛布琳娜的双手握在手心。

马特说，赛布琳娜让他从一个不会关心他人的人，变成了一个生活有目标、心中有所爱的人。他说：“在你身边总让我微笑……我希望你也一样。”赛布琳娜微笑着，不住地点头。

病情突然恶化 在睡梦中去世

仪式之后，赛布琳娜的病情突然恶化。11月29日午夜，赛布琳娜的祖父打电话给马特，叫他最好来一趟。马特整晚陪伴着她，握着她的手，一遍遍地说她会好起来。第二天早晨，赛布琳娜在睡梦中去世。马特俯下身亲吻了她的额头。“谢谢你拯救了我！”他轻声低语道。

赛布琳娜穿着16岁生日时的礼服下葬，枕边放着马特送的红玫瑰。

现在，马特还在研究“渐冻人”症。他希望建立一个基金来纪念赛布琳娜。而在梦中，他还会不时呼唤赛布琳娜的名字。

每年全世界约12万个患者

“渐冻人”症在医学上被称为肌萎缩侧 索 硬 化 症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称A.L.S.)，是世界五大绝症之一。这种病确切的发病机制至今尚未清楚，因此也没有有效的治疗手段。

该病患者遍布全球，中国约有20万。全球大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者，每年全世界出现约12万例。“渐冻人”发病的年龄从十几岁到八十几岁都有，但中年晚期(55-65岁)是高发年龄段。