【大澳门威尼斯人赌场官网12月11日报导】（中央社记者汪淑芬台北11日电）由罕病儿父亲组成的“不落跑老爸俱乐部”，今天在一场赠书活动中表演唱歌，虽非职业水准，仍努力带来欢笑。召集人巫锦辉说，每天早上全家能一起看到太阳，就会让他很感动。

巫锦辉的两名儿女都是“尼曼匹克症”，他说，现在俱乐部成员约18人，大约1个月聚会1次，大家会对各自面临的问题交换意见，有时也借着唱歌、聊天抒解压力。

巫锦辉说，孩子罹病后让他觉得生命很脆弱，女儿今年18岁，现在连吞口水都有困难，有时很担心她半夜一口痰咳不出来，所以现在每天早上全家能一起看到太阳，就让人很感动。

巫锦辉现在更能豁达看人生，并觉得人生没有什么好计较，只要还有能力就要尽量帮助他人，把爱的力量传出去，所以他时常到各学校，分享孩子的生命故事，希望激励其他正常孩子。巫锦辉说，能够参与社会，让他肯定自己还有能力。

张老师文化公司自费印刷3515套有关罕病家庭故事的书，将赠送给更多罕病家庭，由罕病基金会代表接受。