【大澳门威尼斯人赌场官网1月8日讯】(大澳门威尼斯人赌场官网记者黄静荣香港报道)据09年亚太区多发性硬化症研讨会资料显示，本港有300多名市民罹患此症需政府援助。昨日民主党议员黄成智，协助病人自助组织“香港肌健会”的病患者及家属，与康复专员及社署官员等开会，讨论伤残人士的照顾及经济支援等问题。

香港肌肉萎缩病人存在很大的经济支援及照顾问题，病人经常面对生死抉择。09年11月25日，25岁罹患该症青年，因无能力支付每月8,000多元医药费，又得不到政府足够的支援下，于香港仔鸭脷洲寓所自杀身亡。

病患者生活困苦如炼狱

刚从岭南大学毕业的24岁赖生，患此症已7年，需要借助仪器呼吸，开资庞大，生活很艰难。弟弟也患有此症，一家四口，靠做酒楼侍应爸爸的1万多元维持生活。赖太说：“24小时都要照顾大儿子，过去3年每天陪他去岭南大学读书，来回坐康复巴都要180元，自己和先生身体也变得很差。2千多元残疾津贴支付交通、日常开资都不够，买昂贵的医疗仪器更是渺茫。”她表示，压力很大，如地狱似的生活。

由神经肌肉疾病病人组成的“肌健协会”，是一个互助组织，服务包括肌肉萎缩症、小脑萎缩症等。香港肌健协会主席刘伟明表示：“病人共同特征是病人可能会不停退化，需要面对一个不可逆转的退化过程，过程可能长达数十年，也可能一年半载。可能会完全不能吃东西、讲不了话、不能呼吸，但思维很清晰。”

6年来，他们除了政府的残疾津贴外，靠申请非政府的余兆麒基金，协助非综援严重肌肉萎缩病人购买或租用仪器，他们希望得到政府真正的援助。肌健会主席刘伟明说，专员表示这不是一朝一夕能改变的问题，建议他们继续申请基金，由肌健会继续管理小型基金，暂时顶住。

从6年前肌健会担当起管理此基金的责任，过去6年内总共支出100万元去帮助2、30个病友购买物资。刘伟明说：“我们是一个病人团体，不可能长期运作下去。我们本身是一个很严重的病人，去年死了一个主席，年尾死了一个副主席。”他认为，一个小型的病人组织不可能处理政府及基金不停的要求、问责及交待。希望由政府来承担起这个责任。

建议严重伤残人士获综援

刘伟明希望政府有长远的措施帮助病友，并建议容许很严重的伤残人士用个人的身份申请综援；对于需要特殊护理的病友，对目前二级的伤残津贴加多一级特别伤残津贴。

民主党立法会议员黄成智表示，昨日讨论的一些政策，政府还未有具体的跟进。之后将会在事务委员会召开会议，讨论残疾人士的照顾、资源及家属照顾者的资源问题。希望政府解决他们的综援问题，以一站式的服务解决繁复的审批过程。希望每3个月定期开会，跟进个案情况。并希望得到有关部门的回应及改善工作。 (//www.dajiyuan.com)