我身上背负的标签充满了负面的形容:懒惰、不用功、坏孩子、没前途、没头脑、没意志力,连我自己都感觉自己没救了,觉得自己是因为人格有问题,才会用睡觉来逃避一切 。后来诊断时才发现自己是个猝睡症患者,经过治疗,终于从嗜睡噩梦中逃了出来。
我是一个猝睡症的患者,当然,这是在很久以后才知道的。在这之前我为了自己的嗜睡症状找过不少的医院、科别与医生去求诊,得到过不少奇奇怪怪的诊断、吃过不少副作用很大的药物,但是却对我的病症一点帮助也没有。最后是在报纸的医药版看到了蔡政□医检师写的猝睡症的文章,我才彷佛找到救星,赶快挂号求诊,现在才能过得比较泰然,生活品质也较好。
从小学五年级开始,我就会在课堂上打瞌睡,这是我记忆里很清楚的一部分,因为从那时候开始我就无法专心听课,功课也从原先的前两名一直掉下来。老师对我父母说可能是因为五、六年级课程变难跟不上,父母则是数落我贪睡、不用功等等。
上了国中,打瞌睡的情况更是变本加厉,每堂课都会打瞌睡,仅有在体育课身体需要活动时,才能完全维持清醒。这下子父母更肯定我是懒惰的,因为要念书时就睡觉,打球、玩耍什么的就生龙活虎!老师则是安慰父母说这年龄的孩子正在发育期,需要比较充足的睡眠,所以我会打瞌睡,只要让我晚上早点上床就好。不过功课已经惨惨落在中等程度的我,是没有权利睡足七小时的,通常还是只能抱着书拚命啃--即使大多数的时间是头靠在书本上打瞌睡。
高中是我生命历程到现在最黑暗的时期!因为升学压力大,老师们都给了数不清的作业与考试,平常上课讲的东西也是又多又快,我一方面要跟瞌睡虫挣扎,一方面要专心于课业。通常的结果就是在睡眼迷蒙之间被老师叫起来罚站、或是被言词辱骂为懒惰、没出息等等。
由于晚上睡眠时间不多,加上白天在学校根本没有小睡的时间,这时嗜睡的症状到达极严重的地步,站着升旗时也睡、吃饭时也睡,同学有时还开玩笑问我什么时候醒着过。
另外伴随猝睡情况发生的是情绪上的变化,每次只要是猝睡发作前,身体都会软趴趴没什么力气,睡起来之后情绪会觉得比较低落,整个世界好像都变成灰色的,需要过一阵子才会慢慢调适回来,也因此随着一天中猝睡的发作,情绪显得阴晴不定。老师跟我父母讲我可能正值青春叛逆期,于是我的猝睡症在大家的无知中继续被掩盖过去。
大学果真落榜,但我并没有放弃,也许是因为还有一点点好强的心理吧,我进了补习班继续重考的生活,我知道自己喜欢念书,也有一点感觉到自己不是念不来,而是只要我打瞌睡的时间少一点,就可以念得好。第二年好不容易挂了车尾,但是嗜睡的症状并没有改善,我依然在课堂上睡着,还好大学的课堂比较自由,我在想睡的时候可以走出教室活动一下,但若碰到老师会在意学生走来走去,我还是会因不能走动而“不支”地倒在桌上睡。大学的团体活动很多,但我却很少参加,因为知道自己容易“累”,出去玩不但不能尽兴,还可能拖累别人,所以跟班上同学比较疏远。
为了情绪上的问题,我去跟校内的辅导老师做咨商;又怕是身体有问题造成疲劳,挂了家医科作检查,当然检查结果一切都没问题,最后两方面都建议我挂精神科,因为他们认为这可能是忧郁症之类造成的。进了精神科,诊断一改再改,从一开始的焦虑症到情感性疾患,甚至精神分裂症!也因此我吃了很多副作用大的精神科药物,在那一阵子更觉得头脑昏沈与空白,而嗜睡的症状一点改善也没有。
在交通方面,本来骑机车代步的我,在骑车睡着出过两次车祸后,再也不敢骑车出去,改坐公车。而坐公车有优点也有缺点,优点是我可以在车上小睡,不用担心出车祸,缺点是常常坐过站,还有在没位置坐时会十分痛苦,有时睡意袭来,整个人就会软下去,差点跪到其他乘客的身上,让人十分尴尬。
平常我很少去听演讲、看电影戏剧等等需要长时间坐着不能离开的场合,因为很容易睡着,花费了时间金钱却什么也没看到的感觉真的是很呕!这样的生活让我失去了很多乐趣,却也只能认命的过下去。还好看对医生之后终于有了正确的诊断,医生开了一些药让我在必要时可以保持清醒,晚上也比较不会作梦,可以睡得比较安稳。
药物的帮助真的很大,虽然刚开始会有些疑虑,怕自己会依赖药物过一辈子,可是想一想,与其昏昏沈沈的什么都做不成,倒不如用清醒的头脑尽力去完成一些事,这样子是不是更算是尽力过自己的人生呢?况且医生也解释说这样的药物并不会有安全上的顾虑,在假日时也可以暂时中止服药,防止我担心的上瘾问题出现,这下子我才真正地开始展开了一个新生活,可以做自己想做以及想要的事。
现在的我虽然有时还是会喟叹过去被睡掉的时光,但想到自己还算发现得早,没出什么大意外,比起其他依然被误解的患者来,真是好太多了!
台湾社会强调打拼与工作的价值,也许就是这样的精神创造了经济奇迹,但是猝睡症患者在这样的社会环境下,很容易遭受不白之冤,以为患者是故意偷懒,其实这种病是患者想要醒着都身不由己,不能自行控制。若大家对这种病有多一点认识,就会寻求也会得到适当的诊治,就能帮助猝睡症的患者从白日嗜睡的噩梦中脱逃出来。
–摘自<<中国时报>>
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