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手術室，是外科醫學上最重要的地方，所有高明的醫術，都在這間房間裡實現。但是大部分的人都會害怕動手術，開刀房裡總給人冷冰冰的感覺，醫師們穿...

這位4歲的小男孩罹患了一種罕見疾病，手指前端發育不全或是畸形。為了讓他勇感的對抗疾病，這些充滿愛心的醫護們想到了一個辦法，他們打算用最「...

美國佛羅里達州一名九歲女孩凱蒂（Katie），先天罹患了罕見疾病，出生之後，她的頭部異常巨大，至今仍無法走路或說話，還患有癲癇，進行過多...

高雄市小港國中3年16班學生蘇亦禾，出生時即被診斷出罹患普瑞德威利氏症候群（又稱小胖威利症候群，此病無藥可治療），但他用積極進取，在繪畫...

為響應「國際罕病日」，市健康醫療總局（HHC）28日舉行了系列活動，邀請多個與罕見疾病相關的團體與機構設攤，提供信息給前往參觀的民眾、病...

一位60歲的陳先生因發燒、腰痛至醫院急診就醫，醫師檢查發現其背部有傷口，並有流膿的狀況，詢問病史後發現病人之前在其他醫院剛開完脊椎手術...

南投縣明潭國中吉他社日前與一群永遠需正向面對病魔的樂團團員，在日月潭向山遊客中心一起完成音樂發表會，不但實現自我挑戰也參與了社會公益，和...

疼痛泠熱這些人類基本的身體感受，總是給人帶來痛苦。想像一下，如果你失去這些感知，是不是一件幸運的事呢？墨爾本一對姐妹的經歷，令人感觸頗深...

罹患罕見疾病皮肌炎的陳碧蓮，儘管手腳關節攣縮，全身皮膚發炎疼痛，仍不放棄對生命的熱愛，樂當音樂志工，用口琴環島圓夢；7 日她來到衛福部立...

英國重病男嬰小查理（Charlie Gard）的父母指控倫敦大奧蒙德街兒童醫院施加重重阻撓，不讓小查理回家拔管。但院方表示如果情況「可行...

在失去視力前，努力看這個世界，台灣女孩Elaine罹患罕見疾病，視力將逐漸退化直至失明，於是她走遍世界，成為第一個以帆船前進南極的台灣人...

罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會於2017年1月22日（日）上午在宜蘭傳藝文化園區，舉辦舉辦「淬煉新生點亮生命-罕病孩童手繪希望...

很少人會想到，出生時就患有先天性多關節攣縮（AMC）的哈格林（Bash Hagelin）能夠自由行走，因為所有醫生都預言他永遠不能走路...

「能超過醫生預期診斷活到現在，自己已是等同櫻花鉤吻鮭的保育類。」陳祐明笑說。曾被醫生診斷活不過五歲，中正大學數學系陳祐明自小與罕見疾病「...

「每天下班回到家，我就變身超級瑪莉」3年前先生罹患罕病，原擔任教師的妻子每天回到家就得打掃、替先生換衣服，忙得不可開交，但她笑稱，先生沒...

2016總統教育獎今天舉辦頒獎典禮，56位得主中，包括許多罕見疾病患者，克服自身體能限制，活出自己的人生。

台大團隊致力研究並建立神經退化檢查系統，其中「微創皮膚切片」可用來診斷末梢神經病變，取代侵襲性傳統神經切片，且結合基因檢測還發現罕病「類...

澳大利亞昆士蘭一對姐弟被證實罹患家族遺傳性罕見疾病「致死性家族失眠症」（Fatal Familial Insomnia，簡稱FFI），這...

台一名2歲童2個月大時莫名持續發燒、起疹子，尋醫1年多後經基因檢測才知罹自體發炎疾病CAPS，精準投藥後24小時內症狀消失，是台灣第一例...

中華民國肌萎縮症病友協會歡慶創會20週年，4月9至10日在高市蓮潭會館，舉辦「跨越20夢想～”肌”發無限勇氣」全國肌萎家庭成長營活動，臺...

據健保署103年公告罕見疾病種類達204種，因患者家庭多半無法獨力支撐龐大醫療費用，在衛福部支援下，中部第一家「罕見神經退化疾病照護中心...

台立法院院會今天三讀通過藥事法部分條文修正案，為確保必要藥品存量，條文明訂，若藥商供貨困難，應於6個月前通報主管機關，違規情節重大者，處...

水是生命之源，對人體十分重要，但一名英國少女卻不能接觸到水，即使是自己的眼淚觸碰到自己的皮膚，也會令皮膚有灼燒感，所以她雖然很痛苦，也不...

加拿大一名女子對民眾發出忠告，小心一種罕見的疾病，她曾經因為被一只黑蠅叮咬，差點讓她沒命。

餵奶困難，竟是鼻孔太小惹的禍？小朋友若有鼻塞問題，家長要注意了。新竹馬偕醫院小兒纖維內視鏡成功診斷罕見病- 先天性梨狀口狹窄。5月6日上...

(大紀元記者馬千里報導)英國一名婦女患有罕見的系統性硬化症（硬皮病），皮膚和血管會變硬從而影響運動，因此她需要每天花三個小時在油裡面洗澡...

立法院院會今天三讀修正通過罕見疾病防治及藥物法部分條文，照顧罕病病人，補助全民健康保險未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需特殊營養...

在臺灣罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰，出生時醫生說他只能活3、4年，是一名「與時間競賽的人」。然而，全身癱瘓的他不但戰勝病魔、克服肌...