罕見疾病
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肌萎陳俊翰 哈佛畢業律師執照返國 2014/11/22脊髓性肌肉萎縮症的陳俊翰兩年前在病友及媒體歡送下,由媽媽陪同赴美國哈佛大學法學研究所求學,如今學成、考取律師執照歸國。
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罹罕見症 巴西青年肢殘志不殘 2014/10/1625歲巴西青年西薩因罹患罕見疾病「漢哈特氏綜合症」,導致天生殘缺,只有半截手臂,但他並沒有自暴自棄,仍然每天勤奮工作和讀書。
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多功能血液淨化機 罕病童救星 2014/07/17財團法人罕見疾病基金會今天捐贈1部「多功能血液淨化機」給台中榮民總醫院,讓中部地區罕見疾病病童可獲得最即時的照顧。
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台8歲女童案 疑死於罕見疾病 2014/06/16台北市8歲女童疑餓死案,相關解剖報告今天出爐,初步排除挨餓致死,但女童具先天性基因異常,死因疑和罹患罕見疾病有關。
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癱瘓工程師 金門分享生命熱情 2014/06/04獲周大觀今年全球熱愛生命獎章的癱瘓工程師賴志銘,今天到金門縣金沙國中與學生分享生命的熱情,鼓勵師生不放棄找到生命的目標。
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多發性硬化症 不治恐終身殘疾 2014/05/29(大紀元記者施芝吟台灣台北報導)528是世界多發性硬化症日,這項疾病在台灣屬於罕見疾病,據統計,國內近年罹患多發性硬化症的人數逐年攀升...
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五百元鈔票棒球童 腦出血斷棒球路 2014/03/15(據民視新聞報導) 鈔票除了可以買東西,有時候上頭的照片,也可能是一段感人的故事,新台幣500元的鈔票上,有張1988年台東南王國小棒球...
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罕病工程師 以身試新手術 2014/02/03罹患罕見疾病的工程師賴志銘,雖然一度癱瘓坐輪椅,但對復健、人生永不放棄,在得知腦靜脈氣球擴張術可能減緩病情惡化後,以自己的身體為賭注,成...
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女罹怪病皮包骨 鼓舞人反霸凌 2013/11/09當你第一眼看到維拉斯格(Lizzie Velasquez)時,可能會震懾於她皮包骨的外貌,24歲的她,158公分只有27公斤,但她不因此...
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美五歲男童痛覺失敏 錯把撞桌當好玩 2013/11/05(大紀元記者李曉明編譯報導)愛荷華州5歲男孩艾薩克‧布朗(Isaac Brown)患有先天性疼痛失敏症,他從一出生就不能感到疼痛,這意味...
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美長不大女孩肺病過世 得年20 2013/10/31美國「長不大」女孩葛林柏格(Brooke Greenberg)的父親今天告訴法新社,一出生就患有極罕見疾病的葛林柏格,上週因為肺部疾病過...
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美6歲男孩著書救友 籌得40萬美元助研究 2013/10/11(大紀元記者蘇雲編譯報導)當一個6歲孩子的宏偉理想可能實現;世界上一切的事物都可能被人的主觀正念所改變。
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英少女罹罕見疾病 恐成活雕像 2013/07/29英國西倫敦17歲女孩納莫克(Seanie Nammock)費心化妝並穿上流行服飾,看來就和其他青少女無異,然而,在悉心妝扮的背後,她正在...
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英國罕病婦 聽得到眼球轉.血液流 2013/06/28想想看,如果您無時無刻都可以清楚聽見自己的心跳聲,甚至是眼球轉動的聲音,是不是非常困擾呢,英國就有一名婦女罹患了這種罕見的疾病,不過其實...
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罕病天使畢業 鄭唐薇獲勤學獎 2013/06/18罹患怪病的國三女學生鄭唐薇,面對病魔,百折不撓,獲得周大觀熱愛生命獎章,今天在畢業典禮上獲頒勤學獎。
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《9個萬分之一的相聚》王建煊呼籲照顧弱勢 2013/03/19(大紀元記者鍾元台灣台北報導)中華民國監察院長王建煊為新書《9個萬分之一的相聚》寫序,18日在監察院的記者會中,9名罕病作者及家屬等人均...
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罕見「豹女症」 做試管順利當媽 2012/12/26彰化縣有一名年輕女子,因為不孕症求診,醫師發現她罹患了,染色體異常的罕見疾病,導致身體有很多痣,還有指甲彎曲等,外表很像是豹女,這種病患...
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海山師生傳愛義助 珊瑚兒回校過聖誕 2012/12/25(大紀元記者宋順澈台灣台北報導)就讀六年級的張馨云,今天早上由新北市長侯友宜親自推著她的輪椅,參加海山國小的聖誕節,來自老師、同學及各界...
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吊點滴邊學習 罕見疾病童好學 2012/11/09「邊吊點滴還邊聽英文CD」,罹患罕見疾病的李育安,意志力堅強,雖然醫生判定活不過5歲,但父母不放棄,全心陪她。李育安成績優異,獲罕見疾病...
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罹罕見疾病 印童有25根指頭 2012/10/31小孩通常是從數自己的手指或腳趾,開始學習從1數到10,不過這招對一名4歲印度男童沒有幫助,因為他有25根指頭。
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紀錄不落跑爸爸 影城老闆相挺 2012/07/29「一首搖滾上月球」導演黃嘉俊,5年前被一群中年大叔組成的樂團「睏熊霸」感動,獨資記錄6位不落跑爸爸,龐大製片資金缺口,亟待社會支援。台中...
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伐木啤酒節做公益 捐助罕見疾病 2012/07/01首屆溪頭妖怪村伐木啤酒節6月30日晚間舉行開幕式,溪頭妖怪村村長、明杉森林會館總經理林志穎捐贈24萬元給社團法人結節硬化症協會,並鼓勵遊...
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罕見疾病遺傳 生男接連夭折 2012/05/24彰化有一名婦人,十幾年前接連生下兩個男孩,都因為罕見的遺傳性慢性肉芽腫疾病夭折,不放棄希望,在十幾年後她終於又生下一個兒子,但卻同樣罹患...
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罕病兒陸無醫 來台治療獲重生 2011/11/18來自中國大陸患罕見疾病高血氨症的「平平」,出生後出現症狀但在大陸未能獲得醫治,來台經台大醫院治療後病情控制,今天帶著對聯與感恩之心,再次...
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罹患極罕病 青年壯遊活在當下 2011/11/13(大紀元記者陳淳宴台灣報導)在台灣有6個人得到一種罕見疾病──逢希伯.林道症候群(Von Hippel-Lindau, VHL),尤文瀚...
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罕病女高中生 獲捐1839萬 2011/10/2017歲女高中生小薇罹患罕見疾病「卡哈細胞增生症」,日前在中國國民黨籍立委林鴻池陪同召開記者會後,獲新台幣1839萬餘元捐款,小薇今天到立...
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台國健局新增8項罕見疾病 2011/09/13國民健康局最近公布新增8項罕見疾病症名單,依規定全民健保不給付的罕見疾病可以由診療的醫院向國民健康局申請經費補助。
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不願沉溺病痛 罕病生助人為樂 2011/05/03罹患罕見疾病的女高職生邱(水靜)盈,無法掌握下一秒生命,但也不願讓自己沉溺在病痛中。她將平日省下來的零用錢捐給台東偏遠地區單親學童,希望...