罕病兒
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罹馬凡不麻煩 罕病兒一展學霸之力 2022/03/28家扶基金會於3月份舉辦「自強兒童表揚活動」,表揚來自全台遴選出的23位堅韌面對挑戰的自強兒童。患有馬凡氏症的藍睿瑜同學為桃園家扶中心所推...
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深化兒童神經罕病照護 高雄長庚創罕病中心 2018/07/25為深化神經罕病兒的醫療照護,高雄長庚今(25)日成立「兒童神經罕病中心」,針對雷特氏症、結節硬化症、粒線體疾患等神經罕病,提供跨領域的整...
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領養罕病兒視如己出 獲選十大傑出愛心媽媽 2018/04/26「永恩是上天給我們的幸福天使」,4月25日獲選為十大傑出愛心媽媽的賴美芳,緊抱著領養來卻身心障礙的永恩,雖然不是親生,但與親生一樣視如己...
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原民郵筒集章 罕病兒家庭歡喜圓夢 2017/03/20中華郵政去年請原住民藝術家拉斯拉夫創作了16個原民郵筒,讓原本平凡的郵筒成為觀光大使,中華郵政還舉辦原民郵筒集章活動,讓罕病兒的家庭歡喜...
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總統府罕病兒畫作展 展現生命熱力 2016/02/28(中央社台北28日電)總統府藝廊畫展有的作品色彩鮮豔、有的充滿想像,有畫作入選外貿協會賀年卡,也有畫作是與總統馬英九共同完成,這些都是罕...
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不信只活1年 父顧病兒讀到大學 2014/07/28「我不相信孩子只能存活1年」。少校退役的胡進興為了罕病兒胡欽裕,無視外界異樣眼光,陪伴兒子成長,如今兒子已是大三學生。
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為罕病兒募款 「睏熊霸」開唱 2012/07/02南投溪頭有場為罕見疾病募款的演唱會,表演樂團的6位成員都是罕病兒的父親,為了照顧孩子,他們常常睡不飽,因此KUSO自嘲,用台語「睏熊霸」...
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「揪」感心 罕病兒母親七年來天天溫馨接送 2012/06/08萬能科技大學9日將舉行畢業典禮,罹患肌肉失養症的畢業生李明順,師長推著輪椅進場將象徵偉大母愛的鮮化獻給每日接送上下學的母親彭秀雲,她含著...
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捐十元做公益–搶救罕病兒大家一起來 2011/12/29(大紀元記者李芳如台灣雲林報導)單親媽媽陳女士在一生下陳小弟弟時醫生告知罹患罕見疾病(Zellweger,趙葦格氏症),肌肉移動無力,癲...
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罕病兒爸心願 全家看太陽 2010/12/11由罕病兒父親組成的「不落跑老爸俱樂部」,今天在一場贈書活動中表演唱歌,雖非職業水準,仍努力帶來歡笑。召集人巫錦輝說,每天早上全家能一起看...
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弟罕病兒救活 姊賣髮回饋社會 2008/11/16一個感人的故事,高雄市一位國三少年小鈺,小時候罹患罕見疾病,母親許下心願,如果他能好起來,就讓小鈺的姐姐捐頭髮義賣。
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台罕病兒拔管各界關注 2007/04/10台灣罹患罕見疾病肌小管病變的女童曾晴9日下午第4次拔除呼吸內管,由於病況較差,父母對2歲3個月的女兒面臨生死交關,縱然滿心不捨,但心理已...
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罕病兒吳秉憲 告別苦難人生 2005/08/28〔自由時報記者王昶閔╱台北報導〕台灣罕見疾病基金會的小菩薩吳秉憲日前因心臟衰竭在二十一歲驟逝,為了他,母親陳莉茵竭盡心力,不但千里尋找救...