泡泡龍
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申請敷料 母為泡泡龍女兒請命 2013/09/26張小妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見疾病,張母向健保署申請1年份的360片敷料只拿到20片,期盼健保署多發敷料,以免愛女受苦。
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忍受泡泡龍病痛 獲總統教育獎 2013/04/27台北市雙園國小學生章芸慈,罹患「先天性水皰症(俗稱泡泡龍)」,飽受折磨,但仍堅持向學,獲得2013年總統教育獎。
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劉佩菁 戰勝泡泡做公益 2010/06/05「泡泡天使」劉佩菁曾對母親說:「不被祝福的生命,不被看好的未來,因家人的愛與努力,也可以勇敢地發光發熱。」她拿下第3座總統教育獎,回報對...
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愛的呵護戰勝痛楚 泡泡龍小慈許願進步 2009/01/15(中央社記者郭美瑜台北15日電)台北市雙園國小二年級女生小慈是「先天性水皰症」,俗稱泡泡龍患者,皮膚異常脆弱;愛看書的小慈想當老師,她今...
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企業贊助圓夢 罕疾泡泡龍患者遊海洋公園 2008/06/29俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症患者,今天在美商如新公司的贊助下,到花蓮海洋公園暢遊圓夢,如新公司總裁姜惠琳表示,如新每年都會安排...
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《不放棄》泡泡龍媽媽林錦貴 市長表揚 2008/05/08〔自由時報記者洪臣宏/鳳山報導〕「泡泡龍」女孩劉佩菁忍痛勤練鋼琴,並以琴藝為罕病基金會募款,其母親林錦貴不但沒放棄她,還陪她一路練習,鳳...
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照顧泡泡龍女兒 林錦貴辛苦付出獲表揚 2008/05/07高雄縣鳳山市民林錦貴辛苦照顧罹患俗稱「泡泡龍」遺傳性表皮分解性水皰症女兒劉佩菁,市長許智傑今天提前在母親節前夕邀請她到市公所,並獻給她一...
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搶救百餘日 泡泡龍男嬰仍不治 2007/11/11台視新聞日前曾經報導過,一位罹患「先天表皮水皰症」,也就是俗稱「泡泡龍」的七個月大男嬰高冠宇,經過臺大醫院一百多天的搶救,還是宣告不治...
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退申請案引眾怒 健保局明審查「泡泡龍」專案 2007/11/06台大醫院代替泡泡龍病童申請的給付移轉敷料,遭到健保局退回,健保局副總李丞華今天表示,對於需要人工敷料的泡泡龍病患,明天健保局將會舉行專案...
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健保局:泡泡龍症病患用藥將開放專案審查 2007/11/06報載台灣大學醫學院附設醫院代罹患先天性表皮溶解水皰症(俗稱泡泡龍)病童高冠宇,申請給付移轉型敷料,遭中央健康保險局退回申請案,健保局副總...
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泡泡龍病友克服障礙遊香港 明一圓出國夢 2006/04/1132位泡泡龍(遺傳性表皮分解性水皰症)病友和家屬明天將到香港玩,其中多人因為外表異常或行動不便,從來沒有出國過,這次有醫師隨行,紗布隨身...