【大紀元4月23日報導】(中央社記者葉素萍台北23日電)民進黨籍立委管碧玲今天指出，已為罕病患者成功爭取到維生器材電費全面補助，今年由台電電協會撥款補助四大罕病團體，明年則由內政部撥列經費、常態補助罕病患者。

管碧玲表示，台電電價翻漲，而採分級累進計價，對24小時都需要呼吸器、製氧機或是空調的身心障礙者而言，是雪上加霜。

她說，以一個24小時都需要呼吸器及氧氣製造器的患者為例，一個月的維生用電最起碼就要302度(呼吸器每月66度、氧氣製造機每月238度)，而根據台電公司統計，夏天一般家庭用電平均是448度，兩者相加就超過最高電價700度的收費門檻。

管碧玲指出，她不斷與內政部與台電溝通與爭取，終於確定肌萎縮症、漸凍人、小腦萎縮症等患者賴以維生的呼吸器、氧氣製造機，依每月必須使用的度數，全數補助，而魚鱗癬患者仰賴的空調，則因補助時數尚需協調，未完全確定，但預估以夏季每天補助20個小時用電，一個月約補助264度的用電費用。

由於內政部今年來不及編列預算，管碧玲說，今年先由台電電協會撥款補助中華民國關懷魚鱗癬症協會、中華小腦萎縮症病友協會、中華民國肌萎縮症病友協會以及中華民國運動神經元疾病病友協會等四大罕病團體，未來則由內政部撥列經費，常態補助這些罕病患者的維生用電。