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罕見骨化症 英13歲女孩漸成「活雕像」

【大紀元4月22日訊】 英國西倫敦13歲女孩西妮.納莫克(Seanie Nammock)表面看起來和其他女孩沒啥兩樣,但事實上,她卻患有一種異常罕見的「進行性肌肉骨化症」,她全身的肌肉和肌腱正逐漸轉變成骨胳,全身關節將都無法移動,逐漸的變成一個有血有肉的「活雕像」。

據英國媒體報導,西妮是在去年被診斷出患有這一怪病的,她摔傷到聖瑪麗醫院接受診治,當時醫生們對「進行性肌肉骨化症」並不熟悉,僅說傷勢不重,腫塊過幾天就會消退。但是,西妮腫塊並沒有消失,還引發劇烈的疼痛。母親瑪麗恩將女兒送到切爾西和威斯敏斯特醫院接受治療,經核磁共振成像掃瞄和其他測試,診斷出西妮罹患罕見的「進行性肌肉骨化症」。

母親瑪麗恩說,當醫生告訴我西妮患有這種可怕的怪病時,我徹底驚呆了。

無法舉手、穿衣 漸成「活雕像」

據醫學專家稱,由於西妮身上的肌肉和肌腱都將逐漸轉變成骨胳,到最後,西妮的全身關節都將無法移動,她將變成一個有血有肉的「活雕像」。

目前西妮的手臂關節已經「鎖定」在了腰部位置,彎曲的手臂再也無法自由移動;脖子和後背肌肉也開始變得僵硬,逐漸轉化為骨胳,她身體的其他關節也將在未來受到影響。

由於西妮的肩膀上也長出了多餘的骨胳,她已經無法再舉手拿東西,無法為自己梳洗頭髮,也無法穿衣服。

勇敢面對人生 堅持到校上學

儘管西妮患上這一舉世罕見的怪病,但勇敢的她仍然毫不氣餒,對生活充滿了熱愛。西妮甚至還拿自己的疾病和記者開玩笑:「我想我脖子上的骨胳已經比一頭長頸鹿的頸部骨胳還要多。」

西妮仍然堅持到學校上學,她在學校中儘量不讓自己顯得「與眾不同」。

全球僅600例 目前沒有治癒方法

據醫學專家稱,任何輕微的碰撞或腫塊,都會導致西妮的病情加重,因為疼痛會引發她身上的骨胳額外增長,使她的身體關節逐一被「鎖定」。西妮同樣也無法接受注射打針或活組織切片等檢查,因為這些治療只會使情況更糟,導致她體內長出更多的骨胳。

醫學專家稱,「進行性肌肉骨化症」目前還沒有任何治癒方法,事實上,這一怪病是如此罕見,以至於在全世界範圍內也僅有600個患者。

專家找到怪病基因

幸運的是,3年前,美國研究專家已經發現了引發「進行性肌肉骨化症」的基因,科學家已經研製出了一種可以阻止骨胳生長的化合藥劑,這一藥劑目前正在英國牛津大學接受測試。

西妮的母親希望在西妮徹底變成活「雕像」之前,醫學專家們能找到一種方法治癒她。

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