【大紀元3月31日報導】(中央社記者邱俊欽桃園縣31日電)開拓知識之窗系列6─身障篇
為什麼是我?是每個罕見疾病家庭會問到的問號,國立陽明高中彭群為兄妹都是「玻璃娃娃」病友,他父母雖為籌措醫藥費一貧如洗,但他奮鬥過程,卻是無常人生中的一盞微弱明燈。
就讀位於桃園市陽明高中三年級的彭群為是俗稱玻璃娃娃的成骨不全症患者,而相差8歲的妹妹也是同樣的情形。彭群為的父母親在準備生下第2個小孩時,透過各種檢查,希望排除再生下玻璃娃娃的可能性,但是,造化作弄人,妹妹依舊是難逃基因突變的命運。
彭群為的爸爸聽從醫生的建議後,希望兄妹兩人能長高一點,於是連續2年,每1個月都要到醫院打1針新台幣1萬元的特殊針劑,這項龐大的支出,讓雙親只好賣地支付,人生面臨重大的轉折。
隨著彭群為一天一天的長大,爸爸為了要照顧兄妹,只好辭去工作,每天上下課開著車子載兄妹倆到學校大門後,無分寒暑再陪著兩人騎著特製的機動車到教室內,下課還必須每天和小孩子一起做復健。
家庭因為家中2個罕見兒,而經濟不得不被拖垮,但是這卻也讓整個家庭更凝聚,彭群為說,爸爸一再告訴他,既然上天也這樣的安排,就有不同的用意,罕見疾病並不是讓人陷於自艾自嘆,而是希望如何在困頓的環境中,活得更快樂。
陽明高中訓育組長張麗玲感性地說,彭群為到學校上課,帶給全校學生最大意義,就是一種「鼓勵」,她告訴學生,彭群為這樣的小孩子都能上學好好學習,何況其他四肢健全的孩子,這是何等的「人生教育課」。
彭群為不會因為家境困難而感到悲觀,他每天認真的上課,下課後除了復健外,也愛唱歌,甚至也會老師們也會透露彭群為的小秘密,就是喜歡Call in到電視台,表達自己的意見。
彭群為在爸媽與老師們的鼓勵下,高三這一年,勇敢地站在陽光下,主動要求參加學校運動會的開幕儀式,並且在全班支持下,開著特製機動車,走在全班最前頭,帶領全班繞行全場,全校起立鼓掌,不少人感動掉下淚來。
由於全校師生的鼓舞,加上校方軟硬體與學生的主動幫忙,讓彭群為的一切曾獲得教育部96年度全國「人權小故事」,這項當年只有6位學生獲得殊榮的故事,感動不少人。彭群為回到學校後,受到熱烈的掌聲,他說「這個獎是屬於全校的,感謝愛他的老師與同學,我只是代表大家,把獎領回來而已」。
「只要不放棄,絕望就會變希望」,這是彭群為一直在內心中告訴自己的名言。
家境的拮据,並沒有擊垮彭群為一家人,在爸爸與老師們的鼓勵下,彭群為總是以樂觀的心態看待一切,這點非常難得。彭群為說,爸爸一直把他當成正常的孩子看待,希望自己千萬不能放棄自己。
彭群為私下表示,爸爸事實上對他相當嚴格,但是他知道「爸爸肯罵我,代表並沒有放棄我」,「對於我這樣的1個孩子,我相當感謝爸爸不離不棄的照顧我,而且願意為我們付出一切」。
彭群為感人的故事,讓他成為富邦文教基金會贊助校園拍攝影片的對象,在長達9分鐘的影片中,卻傳達無盡砥礪人心的內容。
張麗玲說,彭群為的故事背後隱藏著,1個家庭因為要父母要照顧罕見病童而變得經濟拮据,但是卻也讓人看到天下父母親,為了愛自己的小孩子,情願放棄一切,所展現出的人間溫情。
彭群為的父親在接受訪問時,很少提到自己的家境,只願意談到如何教育彭群為的過程,而父親總是露出靦腆笑容,希望彭群為知道,「其實我們和別人沒有什麼不一樣」。但是在老師的眼中,彭家的確過的相當清苦,因此校方都會主動在爭取各地的獎學金,希望紓解彭家的家計。
張麗玲說,在這個貧窮家庭的背後,卻始終看不到貧窮的影子,只有歡樂與股鼓勵,更有著卻是父母親給罕見病兒滿滿地愛,同時透過教育的力量,也給全校師生1個奮發向上的最佳借鏡,也是無常人生中的一盞微弱的明燈。