【大紀元1月15日報導】(中央社記者郭美瑜台北15日電)台北市雙園國小二年級女生小慈是「先天性水皰症」，俗稱泡泡龍患者，皮膚異常脆弱；愛看書的小慈想當老師，她今天在生日前夕許願祝福自己與所有人都能努力進步。

先天性水皰症是一種罕見遺傳性疾病，患者一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦隨即會破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰，不過泡泡龍兒除了皮膚缺損外，其他方面與正常人無異。

皮膚脆弱的小慈出生2個月後即由阿嬤照顧；小慈阿嬤表示，小慈出生到現在，洗澡都是以煮沸過的水清洗避免感染，破皮的皮膚更必須每天換藥以免傷口擴大，每次洗澡與換藥要花上2個小時，由於喉頭狹小不好吞嚥，食物都以鮮奶、豆漿、牛奶等為主，走遠路時腳底易長水泡，冬天受冷風吹時皮膚也很容易裂傷。

「既然是生在這個家庭，就要好好照顧她」，小慈阿嬤說，小慈的父親是醫生，媽媽也在大醫院擔任行政職務，兩人忙於工作，小慈出生後2個月就由她照顧；換藥時，小慈會因為紗布黏住皮膚痛到哭，她自己都捨不得，幸好小慈也很堅強，否則真不知怎麼撐下去。

小慈每週洗澡2次，每次要花1萬元，洗完澡還要貼上人工皮，預防感染，1年下來要花上新台幣104萬元，沒法洗澡時也必須注意皮膚傷口。對於阿嬤的呵護，小慈感恩地說，「謝謝阿嬤每天辛苦照顧我」，長大不要再讓阿嬤辛苦，要帶給阿嬤快樂。

雖然全身皮膚易長水皰，且破皮、結痂的感覺非常不舒服，但小慈還是喜歡看書上學，她說同學都會照顧她，還會在走廊提醒其他同學不要撞倒自己。

愛閱讀的小慈說，寫字時會流手汗，得不時用衛生紙擦拭，儘管生活不便，小慈在班上成績仍排名前10名，每天會抽空20分鐘教弟弟唸國語，平時還會彈鋼琴、打羽毛球。

台北市政府教育局長吳清山今天到雙園國小為1月份生日的學童慶生，小慈也許下心願，祝自己「學業進步」及未來當老師，也希望其他小朋友更努力進步。

另一名雙園國小二年級的小宇則曾罹患白血病，住院3年後，現在已回到學校上課。成績在班上排名第二的小宇最喜歡到學校和同學相處，小宇說，到學校可以交朋友，新年希望是祝福考試分數不夠高的同學，可以進步到滿分。