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小腦萎縮症
【大紀元4月21日訊】病友協會南區辦公室 鳳山成立
〔記者朱有鈴/高縣報導〕小腦萎縮症病友協會南區辦公室昨天上午在高縣鳳山成立,病友和家屬們開心參與,除了行動不便、坐在輪椅上,他們笑得比別人更燦爛,面對目前仍無法治癒的疾病,樂觀和勇氣,是他們對抗病痛僅有的武器。
剛懷老二那年,高誼鳳的先生開始經常摔倒,並在老二周歲時完全失去行動能力。當時年僅廿多歲的她,在照顧日漸衰弱的先生、年幼的子女、維持家庭生計間心力交瘁。
十年多前,連許多醫生都不知道的「小腦萎縮症」,重創高誼鳳的人生和家庭。夫家兄弟五人,陸續有三人發病,後來才知早有家族病史。
分享經驗與協助 盼社會多了解
先生過世後,高誼鳳在七年前和幾位病友家屬成立小腦萎縮症病友協會,除了分享一路走來的經驗和心情,提供病友、家屬支持和協助,更重要的,是讓社會對這個疾病有多一點的了解。
高誼鳳說,目前醫學對小腦萎縮症所知仍有限,且沒有治療方法,發病後只會越來越衰弱,差別只在速度快慢,而「家族遺傳」就像一個魔咒,還有多少未爆彈,沒有人知道。因此小腦萎縮症打擊的不只一個人、一個家庭,而是整個家族,甚至是好幾代的人。
大伯的女兒去年發病,短短兩個月就失去了行動能力,再度撕開高誼鳳歷經十年才逐漸癒合的傷口。面對未來,她不知道答案、也害怕知道答案。
小腦萎縮症病友協會指出,小腦萎縮症是一種家族顯性遺傳罕見疾病,「一家多殘」是病患家族常有的現象,加上患者多在壯年期發病,且目前無法治癒,患者及家屬需要很多的心理、經濟支持,以及醫療、社會福利的協助。
小腦萎縮症病友協會南區辦公室設在鳳山市文苑街四號,電話:(○七 )七四三九七三五。
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