【大紀元9月3日報導】(中央社記者程啟峰高雄三日電)不畏病痛折磨、苦練鋼琴的「泡泡龍」女孩劉佩菁，今天傍晚由母親林錦貴及罕見疾病基金會人員及醫師陪同，在高雄國際機場搭機赴美獻琴藝。臨行前林錦貴並在機場為女兒塗上藥膏，減緩長途搭機不適，促成此行的贊助業者美商如新公司人員也到場，為她送行及加油。

十八歲的劉佩菁罹患俗稱「泡泡龍」的遺傳性表皮分解性水皰症，全身長滿水皰，手指、腳趾經多次開刀仍有沾黏萎縮現象，但她並沒有被病魔打倒，今年不但要進和春技術學院念影視傳播系，今天並啟程赴美，將在如新公司全美年會中演奏鋼琴，並順道參訪史丹佛大學研究「泡泡龍」疾病中心，尋找新藥，預計十二日返台。

劉佩菁此行頗大費周章，不但有醫師隨行，航空公司也在機上，為她準備補充皮膚水份及營養的特殊飲品及食品，劉母林錦貴更準備大批藥品及皮膚保養品兩大行李箱，隨行照料。

十指嚴重萎縮沾黏的劉佩菁，從小就愛彈鋼琴，在母親林錦貴鼓勵下，忍著疾病痛苦，克服肢體障礙每天練琴，高中生還以琴藝為罕病基金會募款，榮獲總統教育獎。

她今年三月在台北小巨蛋，當著美商如新公司一萬餘名來自亞洲的直銷商，以她沾黏萎縮嚴重的十隻手指，吃力地彈出「迷途的小孩」，感動多人。

聽眾之一的如新總裁返美後，感佩劉佩菁的勇氣，透過罕病基金會，邀請劉佩菁九月六日到美國鹽湖城，於如新全美年會中演出與演講，讓大家分享她的生命故事。

劉佩菁說，她獲邀赴美獻藝後，既期待又緊張，前一陣子剛因病況嚴重住院一週，迄今尚未完全恢復，原本打算不去了，但在親友鼓勵下，她仍決定克服十餘小時飛行及長途旅程的考驗，如期赴約，藉以鼓勵病友勇敢走出去，也為自己的青春留下一些成就感。

她也希望，此行能順道發現對她病情有幫助的新藥。

隨行的高雄榮民總醫院皮膚科醫師羅珮瑜說，劉佩菁曾搭機赴香港短期旅遊，經評估後病況穩定，且已成年加上有劉母隨行照料，只要搭機時注意皮膚保濕及補充水份，不要久坐不動，應該沒有問題。

如新公司公共事務部經理杜可雯表示，佩菁在台北小巨蛋是彈奏日本知名漫畫家宮崎峻所創作的「龍貓」卡通動畫片主題曲「迷途的小孩」，全場萬餘觀眾目睹瘦弱的佩菁克服身體及四肢的障礙，莫不動容。這次美國行，佩菁除要繼續這份感動，再彈一次外，還要加彈一首「愛的音樂盒」，並義賣畫作。

她說，佩菁明天抵達美國後，要先參訪如新公司贊助的史丹佛大學「泡泡龍」罕病醫學研究中心，接受美國專家會診，並嘗試一些新藥，返台前幾天還將安排佩菁暢遊迪士尼樂園，預計十二日返台。