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一圓出國夢 罕病肌萎兩兄弟抵紐約

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【大紀元8月6日報導】(中央社記者黃兆平紐約五日專電)經過十八個小時長途飛行,在隨行醫師悉心照料,前後換了十次姿勢,罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的罕病兄弟曾奕凱、奕棋晚上抵達紐約,進行八天六夜圓夢之旅,受到慈濟紐約分會志工熱烈歡迎。他們希望在身體狀況許可下,畫下自由女神、帝國大廈,看到洋基隊「台灣之光」王建民。

奕凱、奕棋這趟紐約行,來的不易,經美國在協會台北辦事處(AIT)一次面談、四次補件,張羅健康、財務等各種資料,取得美國簽證,同時還得靠著意志及社會各界善心人士協助,得以一償心願。他們在機場說,除了感謝,就是很高興!    

長期不辭辛勞照顧兩兄弟的母親林金蓮,內心更是激動,她感謝罕病基金會、普羅全球金融資訊、慈濟基金會、華航、台北醫學大學附設醫院耳鼻喉科醫師徐啟翔等鼎力協助,讓兩兄弟終於如願以償。    

曾奕凱說,飛行途中雖然很累,但盡可能睡覺,選擇紐約是自己的心願,想親眼一睹自由女神像以及替王建民加油。奕棋則感覺剛下飛機,還不太適應,但看到慈濟志工的歡迎,頻頻說,很開心。

奕凱、奕棋從小學二年級發病到現在,都必須以輪椅代步,奕凱病的時間久一點,還要靠枕頭支撐頭頸及背部,身體較為虛弱。  

奕棋小時候去過新加坡,奕凱從未出國,在兩人的爸爸離家出走後,靠著政府補助獨力照顧兩兄弟的曾媽媽從不敢奢望有一天可以讓孩子出國圓夢。沒想到這次在社會善人士協助下,籌得一行五人的機票食宿費三十餘萬元,一償紐約之行的心願。    

紐約慈濟分會會長張濟舵也說,慈濟很榮幸也很高興協助兩兄弟完成心願,這趟紐約行,除了協助安排行程外,也會有志工及慈濟醫師全程照料,讓他們順利完成此行。慈濟還計劃八月十日在會館舉行祝福茶會。  

順利抵達紐約後,自願擔任兩兄弟隨行醫師的徐啟翔暫時鬆了一口氣,但回想近二十小時的飛行,兩兄弟每人要墊二十個枕頭才能維持基本坐姿,心裡還是很害怕,壓力很大,並說這是今年行醫的最大挑戰。   

徐啟翔接著說,由於兩兄弟脊椎側彎非比尋常,心肺功能較差,每次更換姿勢大約要二十分鐘,加上高空飛行,空氣稀薄,此行他特別攜帶面罩式呼吸器,以防萬一。    

另外,罕基會秘書張延綾及紐約慈濟分會志工也一路照料。華航並讓兩兄弟升到商務艙座位,這趟圓夢之遊背後,處處可見各界的愛心流露。    

根據慈濟規劃,若兩兄弟身體許可,將帶領他們參觀自由女神、帝國大廈、中央公園、紐約自然歷史博物館、大都會博物館以及洋基球場。


罹患「裘馨氏肌肉萎縮症」的罕見疾病兄弟曾奕凱、奕棋順利抵達紐約,自願隨行的北醫耳鼻喉科醫師徐啟翔擔心高空飛行,特別攜帶面罩式呼吸器,以防萬一。//中央社
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