催生庇護工廠 玻璃娃娃巡迴演出自傳舞台劇
【大紀元5月30日報導】(中央社記者顧恆湛台北三十日電)為催生玻璃娃娃庇護工廠,「玻璃娃娃協會」創辦人林煜智將率領玻璃娃娃劇團,親自演出他的的自傳書「67.5公分的天空」舞台劇,六月起將在他台大、亞東、榮總等醫院公益巡迴演出,林煜智希望企業界也能邀約他們演出。
林煜智三十三歲,身高只有六十七點五公分,體重二十二公斤,是台灣最矮的成人,也是全世界第三矮的成人,他罹患的是俗稱「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病。林煜智下午舉行記者會,希望藉「67.5公分的天空」的慈善義演,讓外界瞭解「玻璃娃娃」,也盼社會共同催生玻璃娃娃的庇護工廠。
林煜智說,台灣社會對玻璃娃娃普遍不瞭解,他過去一直以為自己是小兒麻痺,到了二十七歲才瞭解自己是「玻璃娃娃」,很多玻璃娃娃及家人都和他一樣誤解自己的疾病,以致錯過很多治療的機會。
他指出,玻璃娃娃協會成立後,陸續舉辦「玻璃娃娃劇團」戲劇演出、玻璃娃娃看天下-東京圓夢之旅、玻璃娃娃廣播節目暨人才訓練班、玻璃娃娃天使合唱團等活動,病友透過到各企業及醫療院巡迴演出,在表達能力、人際關係上都有很好的收穫。
馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛表示,玻璃娃娃是一種「先天性成骨不全症」,因先天性缺乏鈣質和膠原蛋白,骨頭易脆,還常伴隨著牙齒異常、聽力喪失與軟組織增生等病況。玻璃娃娃從小到大不斷的骨折夢魘,讓多數玻璃娃娃長得非常矮小,成年玻璃娃娃身高多只有六十八至一百四十公分,平均每兩萬人中有一位是玻璃娃娃。
玻璃娃娃林煜智將演出自傳故事「67.5公分的天空」舞台劇,透過自己的觀察把生活經驗分享給更多病友和社會大眾,鼓勵大家樂觀進取、勇敢面對人生。//中央社 九十六年五月三十日
林炫沛表示,目前為止,並無法治癒先天性成骨不全症的方法,在臨床上通常以支持性療法為主,也就是預防骨折的再發生,或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。
台北市議員吳思瑤也特別出席催生玻璃娃娃庇護工廠,她說,罕見疾病是社會弱勢中的弱勢,資源非常少,政府對殘障者的照顧還是不足,台北市目前有四十幾個庇護工廠,若能成立庇護工廠,將是首度為玻璃娃娃而設。
「67.5公分的天空」舞台劇製作人陳志成說,希望藉由這個勵志故事的演出,讓民眾了解玻璃娃娃,也希望讓時下許多年輕人一遇到挫折就輕易結束自己的生命能有一個省思的空間,如有企業需要玻璃娃娃劇團去義演,歡迎與玻璃娃娃協會聯絡。