【大紀元4月10日訊】台灣罹患罕見疾病肌小管病變的女童曾晴9日下午第4次拔除呼吸內管，由於病況較差，父母對2歲3個月的女兒面臨生死交關，縱然滿心不捨，但心理已有最壞的打算。回憶2年多來的相處，曾媽媽說，在晴晴身上學會了珍惜把握當下。

中央社報導，台大醫院小兒加護病房醫師呂立表示，曾晴曾因敗血症急救，留下腦部的缺氧性病變後遺症，生理反應比一般人更差，這次拔管的風險將高於前面3次，如果一時咳不出痰時，便可能會有呼吸困難的危險。呂立指出，曾晴的氣管比較小，生命徵象隨時都可能變化。

曾晴目前狀況穩定，可以說已經度過危險期，她的父母稍稍鬆了口氣。醫師強調，拔管不代表放棄生命，一旦情況危急，他們還是會以非侵襲性的方式，幫助曾晴努力活下去；同時也鄭重澄清，拔管並不是安樂死，外界不要誤解。

曾晴的父親曾國榮表示，這一次晴晴要拔管，他的心裡已經調適好，覺得平靜和平安，放棄急救的同意書其實每一次都會簽好，主要是當晴晴在急救時身體負荷不了，家人不希望用太過侵入性的方式讓她不舒服，而這次晴晴大腦有比較多傷害，意識較不清楚，是否能撐下去是未知數，但還是會為她禱告，也相信奇蹟。

曾媽媽回憶，晴晴從出生以來，有9次進加護病房的經驗，其中有3次在緊急的情況曾經做過氣管內管的插入，幫助她呼吸。自己的孩子罹患罕見疾病，每天都像是最後一天，在晴晴身上，學習到了珍惜當下與生命的珍貴。

曾晴是全台第4個肌小管病變的病童，她的父母為為她架設了「強悍弱女子曾晴的家」的部落格，吸引大批網友留言加油，日前曾家夫婦在部落格上表示，如果女兒走到生命的盡頭，他們也決定捐出器官，並提供大體供作醫學研究，讓曾晴的愛和勇氣延續下去。 ◇

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