【大紀元11月6日報導】（中央社記者李明宗台北六日電）報載台灣大學醫學院附設醫院代罹患先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍）病童高冠宇，申請給付移轉型敷料，遭中央健康保險局退回申請案，健保局副總經理李丞華今天表示，需要人工敷料的泡泡龍症病患，將可開放專案審查。

媒體報導，七個月大的高冠宇因罹先天性表皮溶解水皰症，須仰賴大量移轉型敷料，才能避免傷口沾黏、感染，但健保局卻以僅限重大燒燙傷患者使用為由，退回台大醫院申請給付案。

民主進步黨籍立法委員賴清德（台南市）上午在立法院召開記者會表示，罕見疾病防治及藥物法立法目的是為照顧罕見疾病患者，與全民健保連結，體恤一般家庭若有一個罕見疾病患者，不是一個家庭的經濟可獨立承擔。

他說，健保局拒絕給付，他感到失望、遺憾與憤怒，健保局不了解罕見疾病防治及藥物法真正用意，官樣文章審查罕見疾病患者需求，對他們漠不關心，健保局應拿出辦法照顧罕見疾病患者。

李丞華指出，目前需要人工敷料的泡泡龍症病患，會開放專案審查，而罕見疾病會有很多新藥物需求，希望醫界與廠商盡速向健保局申請，畢竟人工敷料一年只需約新台幣四千萬元，對健保財務只是萬分之一，再怎麼窮與節省，也不會控制罕見疾病患者用藥與權益。

賴清德也說，全國還有四十幾位泡泡龍症患者，希望醫界、藥界與廠商若有對罕見疾病患者有幫助的新發明，可及早提出申請。