【大紀元1月25日報導】2007台灣十大潛力人物|社服公益類得獎人(中央社記者馮昭台北二十五日電)十九歲那年發病,醫生告訴楊玉欣,她的病無藥可醫,身體功能將慢慢退化,最後癱瘓。楊玉欣說,不大記得自己當時的反應,但有一幕記得,和她差不多時間發病的姊姊當場走不出診療室,忍不住大哭。
楊玉欣和姊姊、弟弟罹患的是罕見疾病三好氏遠端肌肉無力症。楊玉欣說,一般病人生存的信心來自認真復健後,身體會慢慢好起來,但是罕見疾病患者通常不可能。她很清楚知道自己的身體狀況會越來越差,直到死亡,這種「掙扎」讓人最痛苦。
原本行動自如的活潑女孩突然面對罹病事實,楊玉欣開始思考,「如果這是我的人生,我要怎麼活下去?」她想到一定要找出支持自己的人生觀。
楊玉欣說,她已經不覺得苦,「不怕苦,只怕自己的態度比不上受苦」。楊玉欣表示,無法告訴別人該怎麼做,因為最重要的是自己要用什麼態度克服苦難。她的方式是經常檢視自己夠不夠堅強。對罕見疾病患者而言,生命的意義就在「衝」的當下,因為再過二十年,行動只會更困難。
因為學習藝術,楊玉欣在學生時代走進宗教,成為基督徒;罹病後,楊玉欣體會到聖經上的話,「每個人的擔子是神為我們量身訂做的」。
生病讓楊玉欣知道自己的極限,也體會到要以生命服務生命。二十四歲那年 (一九九九年)參加罕見疾病基金會成立大會,開始積極投入相關活動,參加公共電視拍攝「星星的秘密」罕病系列報導;國樂科畢業的她,為罕病基金會會歌編詞作曲;與佛光衛視「罕見天使」合作推出探討罕病系列節目;協助天下文化出版罕病宣導的「絕地花園」一書;二00四年,她成為罕病基金會養護計畫代言人。
楊玉欣看到病友常悲觀認為自己對社會沒有貢獻,二00六年中她與中國廣播公司合作,每週日上午十時開闢「角落欣世界」節目,從病友角度出發,邀名人對談,在空中給予病友支持。
楊玉欣說,在佛光衛視工作四年餘,同事楊曼寧連續四年多每天接送她上下班;上洗手間、化妝、換衣服,經常需要別人幫忙,甚至買日常生活用品,她只要寫在紙條上,就有同事代勞。
她說,得到「2007十大潛力人物社會服務公益獎」,讓她深覺感動與感恩,也感謝周圍伸出援手的同事、朋友以及她不知道名字的陌生人;感謝有人看到小小的努力與努力背後的價值。她說,這個獎是鼓勵,也強化了自己的責任。