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罕病
【大紀元8月7日訊】〔自由時報記者胡清暉/台北報導〕「看著歲月深刻在爸爸滄桑臉上的痕跡,我心中有無限感激,只能默默地對爸爸說︰無照醫師老爸,您辛苦了,祝您父親節快樂。」罹患海洋性貧血的杜羿進,10多年來每天8個小時的排鐵劑注射都是由爸爸杜瑞豐親手操作,他戲稱自己的老爸是無照醫師,也是他的專用御醫。
罕見疾病基金會昨天舉辦「點點螢火光,滿滿父愛情」活動,在父親節前夕,公布罕病父親節散文暨攝影獎,並由罕病小朋友向辛苦照顧的父親獻花,表達感謝。
今年升高一的杜羿進在得獎的散文提及,身體因為打排鐵劑留下坑坑疤疤,曾經有一陣子聽到爸爸回家的聲音就害怕,因為打針的時間快到了。看到兒子承受的苦痛,杜爸爸內心相當不忍,坦言第一次為兒子扎針時,是閉著雙眼才狠下心為兒子打針,只希望兒子能平安長大。
罹患結節性硬化症的瑄瑄,父親李適煜為了全心照顧,辭去待遇優渥的工作,回家開個人工作室,並學習當奶爸。李適煜說,看到瑄瑄聰慧的笑容,他從不後悔回到家中,因為「她是我最愛的寶貝」。
另外,本身患有原發性肺動脈高壓症的高中老師吳曉亮,8年前發病,害怕自己無法看見兒子長大,開始製作「愛兒成長相簿」,記錄下他與兒子的點點滴滴,並把心中想要叮嚀的話寫在小本子之中,迄今已製作4、50本。
至於患有裘馨式肌肉萎縮症的曾奕凱、曾奕棋,父親3年前在小兒子發病時承受不了壓力,因而離家,兩位小朋友的最大父親節心願,就是「希望爸爸能趕緊回家」。
曾奕棋說,自從爸爸走了之後,整個家的經濟重擔都落在媽媽身上,加上哥哥全身無力,所以照顧我們非常辛苦,每個月只能靠家扶中心補助3000元過活,因此,兄弟倆都希望爸爸早日回家,和他們一起面對生命的挫折及挑戰。
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