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陳垣崇研發龐貝氏症藥物 台灣患者見證有效

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【大紀元5月2日報導】(中央社記者翁翠萍台北二日電)中央研究院今天召開記者會,介紹院士陳垣崇研發成功龐貝氏症藥物,獲歐美的藥品管理局核准上市,並邀請參與人體試驗的一名女嬰患者父親與晚發型病患林先生,到場見證新藥確實有效果。

女嬰患者的父親黃烽志說,女兒三個月大時,感冒變成肺炎,到台北市國泰醫院治療,醫師觀察發現她的腳無力,經抽血篩檢有龐貝氏症的現象,後經台大醫院檢查確定是龐貝氏症,因此轉診到台大醫院使用新藥治療。

黃烽志表示,剛到台大醫院治療時,女兒還插管接受氧氣,現在女兒對氧氣的需要量已經不那麼大了,肌肉也比較有力了。

他說,女兒送到台大醫院,才知道有陳垣崇院士研發的龐貝氏症藥物,而最初知道女兒有龐貝氏症時,很煩惱,擔心女兒帶不大,還上網查看龐氏症案例,雖然在台大醫院有新藥物可試,但藥剛出來,不知有沒有效果,因此還是很焦慮不安,現在寶寶明顯進步,他也變得比較快樂了。

晚發型龐氏症患者林先生,家中排行老三,已經三十八歲,坐在輪椅上,鼻子連上呼吸器,今天由母親與二哥陪同,從宜蘭縣三星鄉家裡趕來台北中研院出席記者會。

林母表示,大兒子四十三歲,二十歲時發病,三兒子二十五歲時發病,十二年前到台大醫院檢查有症狀,檢驗結果卻沒病,但呼吸困難,老三還插管急救三次,,一年三個月前開始接受新藥人體試驗,具有效果,感謝台大醫師楊智超。

林先生則說,以前常常感冒、沒力量、睡覺起來要人扶、走路或拿東西都要扶著牆壁,還要媽媽幫忙洗澡,肌肉無力,嚴重時呼吸困難,要戴呼吸器,用藥以後,進步很多,比較有力,可以自己走路、自己洗澡。

根據陳垣崇院士表示,他研發成功的龐貝氏症藥物是靜脈注射藥物,一個月打兩次,由於病患缺乏的酵素是先天性,因此終生要注射這項藥物。前述兩名病患家屬則表示,國內對罕見疾病患者的用藥是免費給付,他們非常感謝。

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