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罕病
【大紀元5月16日報導】(中央社記者陳清芳台北十六日電)台灣行政院衛生署立醫院發起愛心捐款,募得新台幣21萬餘元,全數捐贈給罕見疾病基金會,全數運用在罕病病友的安養照護服務上。
衛生署醫院管理委員會執行長林水龍今天 (16日) 說,大部分的罕病目前都沒有積極的治療方式,因此,安養照顧對他們來說更是迫切的需求與重要的課題,尤其臨終的安寧療護,更是對病友生命的尊重跟積極的思維方式。
罕見疾病基金會執行長曾條昌除表達感謝之外,也表示,希望在署立醫院員工的愛心帶動下,未來能有更多的朋友加入關懷罕病的行列,為病友建立安養之家,並提供安寧療護。
截至今年4月底止,政府公告的罕見疾病共有139項159種,罕見疾病病友約有3千位,衛生署已成立「罕見疾病藥物物流中心」、「罕見疾病特殊配方營養品供應窗口」,並與罕病基金會共同推行「罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案」,進行檢體外送確診的工作。