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【大紀元4月9日報導】(中央社記者黃慧敏台北九日電)黏多醣症協會理事長蔡瓊瑋寫下黏寶寶家庭的故事─「當我們黏在一起」。九年多前因主持節目而結識蔡瓊瑋的台北市長馬英九,不但為新書寫序,今天還在新書發表會為她站台。馬英九說,因為有了蔡瓊瑋和其他「黏寶寶」父母這些大菩薩,以及黏寶寶這些小天使,才讓我們的社會更美好。
馬英九說,九年前離開政府崗位後,他在環球電視台主持「小馬哥現場」,當時製作了黏寶寶故事專輯,過程中認識了蔡瓊瑋和許多黏寶寶父母,為這些家庭的故事深受感動。
馬英九說,當時他採訪到桃園一家兩代有八人罹患黏多醣症,讓他感嘆為何上天這麼不公平。後來一位密宗高僧向他開示說,上天是要藉著不堪的經歷,讓人性中光明、持久與恆常的價值展現出來。馬英九說,如果不能這麼解釋,他永遠都不能理解為何人要遭遇到這些痛苦。
許多黏寶寶和他們的爸媽今天都參加了在聯經出版社舉行的新書發表會,馬英九說,醫學到現在還無法黏多醣症的原因,而政府也無法提供太多的幫助,但惟有這些大小菩薩和天使,才使我們的社會更美好。
馬英九說,「當我們黏在一起」是一個里程碑,黏多醣症雖然還無法醫治,但我們可以將衝擊減到最低,看到在場這麼多樂進取的黏寶寶,協會所做的真是了不起。
馬英九今天也被司儀稱為「全台灣最具黏性的男人」,全體合照時他兩臂各抱了一個黏寶寶,由於每個照相機都要入鏡,費時甚久,馬英九雙臂有些吃不消,直嚷比跑步還要辛苦。而為了滿足每一個家庭,馬英九還個別與每一個家庭獨照,大家爭相排隊,會場熱烈又溫馨。950409