【大紀元4月13日訊】〔自由時報記者王昶閔／台北報導〕「生日快樂！」當小羽一拉開蕾絲彩球，好多棉花糖從天而降，讓他開心地笑了出來，上個月底在幼稚園快樂度過他的七歲生日！小羽因為罹患腎上腺白質失養症（ＡＬＤ )，而逐漸癱瘓、失去視力，全班二十六位小朋友卻發揮超齡的愛心，一起用行動幫小羽對抗病魔。

小羽就讀永安國小附設幼稚園無尾熊班，原本他活潑可愛，是班上的開心果，不料前年底發生幾次不尋常的跌倒，爸媽帶他就醫檢查，終於在台大醫院找到答案，竟是難以治療的腎上腺白質失養症。

幼稚園園長柯慧貞說，小羽生病後，罕見疾病基金會來學校舉辦講座，教小朋友認識小羽所生的病，幾個月後，小羽的感官、肌肉逐漸退化，無法行走、肢體僵直，讓他不免沮喪、哭鬧。

儘管如此，班上的小朋友們總是主動關心安撫，爭相對他說笑話、扮鬼臉、裝放屁聲，絞盡腦汁逗他開心，看到小羽破涕為笑，就好有成就感。

柯慧貞說，哄小羽開心，變成全班每天最重要的一件事，每天早上小羽一到學校，二十六位小朋友就會輪流和他問好，上前去摸摸他、握握他的小手；放學時，大家也爭相與他道別。小羽剛發病時，藥物「羅倫佐的油」難以下嚥，也是在小朋友們的加油聲中，才勇敢地吞下。

去年3月31日，全班為他舉辦了六歲的生日會，趁他還看得見時，為他留下美好回憶。一年多來，小朋友們和小羽培養出更濃厚的情感，今年每個人都親手做了一張生日卡片，還合唱小羽最愛的小叮噹歌曲。

今年小羽已經看不見、無法說話了，卻用燦爛的笑容回應了這份溫馨的祝福。

小羽鬧情緒 小朋友說故事哄他

小羽雖然罹患重症，卻給了同班的二十六位小朋友許多正面的影響。大家有如在小羽的引導下，經歷了一場生命教育的洗禮，比同齡孩子更成熟，更懂得關懷、體諒他人。

永安國小附設幼稚園園長柯慧貞說，她投入幼教工作三十年來，很少看到像這樣的班級、這麼懂事的孩子。應該是和小羽相處的日子，讓孩子對生命有了更深刻的體認。

「這些孩子和我以前帶過的很不一樣。」柯慧貞說，看到其他人打翻點心，小朋友們會主動幫忙收拾、拿抹布，不像一般同年齡的孩子，大多會嘲笑或趕緊走開。

有一次，小羽鬧情緒，老師帶他到教室外透透氣，一位小女生為了哄小羽開心，想盡辦法說笑話、講故事，足足努力了四十分鐘，讓柯慧貞實在感動不已。

柯慧貞表示，遇見小羽是一場奇妙的際遇，深深地震撼了她的心靈，除了認識罕見疾病外，也讓她重新體會人生的意義，對生命更充滿感恩。她除了不斷為小羽禱告外，也期許自己把握每一刻，努力付出，活出生命的豐厚度。

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