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泡泡龍
【大紀元4月11日報導】(中央社記者陳清芳台北十一日電)32位泡泡龍(遺傳性表皮分解性水皰症)病友和家屬明天將到香港玩,其中多人因為外表異常或行動不便,從來沒有出國過,這次有醫師隨行,紗布隨身帶,終於可以一圓出國去迪士尼樂園玩的夢想。
在罕見疾病基金會與如新公司的促成下,來自15個家庭的泡泡龍團員明天上午出發,其中5人需要坐輪椅,考量到飛航安全及機組員照顧殘障人士的容量,分別從台北及高雄出發,病患最年長的是1943年次,最小的是明天滿週歲。
泡泡龍病友聯誼會長同時也是病友家屬的林錦貴女士說,許多病友因為身體多處不斷的長水泡、受傷,平常連吃飯、拿東西、走路可能都有困難,嚴重一點的病友甚至需要乘坐輪椅,每天花費1、2個小時的時間來敷藥、包紮更是跑不了的例行作業,當連生活都有困難 時,出國更是想都不敢想的事情。
為了讓泡泡龍玩得安全又開心,由了解病情的成大醫院皮膚科主任趙曉秋擔任隨隊醫師,大包小包的紗布、繃帶、敷料,是每個團員最特別的行李。
罕病基金會指出,在3天2夜的行程中,泡泡龍將參訪迪士尼樂園、海洋公園,雖然有些刺激的遊樂項目,例如雲宵飛車等,可能不適合參加,但是病友已經非常開心、滿足。