【大紀元12月1日訊】〔自由時報記者黃良傑／屏東報導〕罹患罕見疾病龐貝氏症的張朝淳就讀屏東高工夜校電子科，不畏肌肉無力、呼吸急迫，堅持每天騎腳踏車上下學，3年如1日，同學們展現愛心當他的手腳，張朝淳咬緊牙關迎向人生，希望有天自食其力，反哺父母、報恩同學。

張朝淳罹患罕見疾病龐貝氏症，但家人都不知道，直到國三那年，曾教過哥哥的老師恰巧是張朝淳的導師，見他常顯現手腳無力一副慵懶樣，有次犯錯被罰仰臥起坐，竟1個都做不到，老師誤以為裝病偷懶，才提醒家長。

張朝淳自覺委屈告訴母親，母親陪同就醫，竟檢驗出罹患龐貝氏症，當時因無任何特效藥，只能接受飲食療法。母親十分自責，張朝淳反樂觀安慰父母。

騎車吃力 1天花50分

升上高一，他選讀自己最愛的電子科，為讓自己獨立生活，堅持騎腳踏車上學，每天從屏東機場附近騎到學校，來回需時50多分鐘，母親雖不放心，心想不能一輩子照顧他，就讓孩子試試。

一開始母親陪在後面，張朝淳咬著牙、腳步踉蹌蹬著地，許久才敢抬起腳放到踏板上，努力半個學期，導師利錦文發現他的病症似有惡化，下肢嚴重無力，常出現呼吸急促現象，建議休學養病。

同學相助 當他手腳

休學1年後，張朝淳重回夜校就讀，身邊也多了兩個幫手，同班同學曾鉛宸、李孟浩被他的好學精神感動，自動當他的手腳，最重要的任務是保護張朝淳不被撞倒。

所幸，全球第一個治療龐貝氏症的藥物，獲歐盟醫藥品管理局（EMEA )及美國食品暨藥物管理局（FDA )核准上市，歷經15年努力研發，終於由「台灣醫界之光」中央研究院生物醫學暨科學研究所所長陳垣崇，及其所領導的研究團隊，在臨床獲得治療成效，健保局於今年5月納入健保給付，為罕疾患者帶來一道曙光。

40公斤身 仍想助人

服用新藥後病症改善許多，體重雖僅40公斤，體弱卻樂於助人，張朝淳也想研究1套專屬的飲食套餐，幫助一樣患有龐貝氏症罕疾的病友。更希望下肢能儘快恢復力氣，輕鬆踩著腳踏車載著母親迎接每一個晨曦。

太晚發現 張母自責至今…

記者黃良傑／專訪

醫生1句「拖到現在才來」讓張朝淳的母親鄭清真十分自責，小兒子罹患罕疾「晚發型龐貝氏症」，又太晚發現才送醫治療，張朝淳的身體已每下愈況，幸好看到本報有關國人創先研發酵素療法報導，及時為兒子注入生命力，新藥帶給罕疾病人和家屬一線希望。

鄭清真吐露內心對孩子的歉意，眼眶不禁閃著淚光，龐貝氏症的症狀不明顯，家族又無人發病或出現遺傳史，大張朝淳1歲半的哥哥也沒發病，根本無法相信罕見疾病會降臨在張朝淳的身上，不過，她回想起張朝淳生活上的點滴，卻似乎又透露一些徵兆。

「朝淳好動，卻站不穩」，鄭清真想起他經常跌倒，家人並不以為意，當時內心雖覺有異，卻沒有堅持送醫，直到國三才被老師發現，否則情況會更嚴重。

龐貝氏症病患容易堆積肝醣，逐漸傷害肌肉功能，因此，忌高澱粉、高糖份及高碳水的飲食，偏偏小朋友都愛喝飲料、愛吃薯條等高澱粉、高糖份食物，朝淳也不例外，這些飲食無形間使病情加重，為人母卻未能及時阻止孩子的傷害，鄭清真心疼不已，「希望時間能倒流，現在，我全力給他最好的」，她說這是1個罕疾病患母親的心情。

雖不幸罹患罕見疾病，張朝淳卻有幸遇上許多好同學，夜校同班同學曾鉛宸見他緩步虛弱，自願當他的枴杖、雙腳；見他無法提背重物，李孟浩同學充當他的雙手，幫忙提書包、實驗器材，3人成為好朋友，兩位同學熱心助人的故事，也感動全校師生。

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