【大紀元11月19日訊】〔自由時報記者何玉華／板橋報導〕第4屆藍鵲家族罕見疾病獎助學金，昨天在台北縣政府大禮堂頒獎，共有222人克服47種病症勤奮向學獲獎；評審國立台北大學社工系教授林志鴻指出，病友的智育及其他成績優異讓他汗顏，更感佩他們與疾病共存，在學業與身體不適間仍保持良好出勤與學習毅力。

代表得獎者致詞的陳美君二度獲獎，她罹患遺傳性代謝疾病「紫質症」，今年考上國立台北藝術大學；她說，罹病前幾年她無法接受，抱怨上帝為何在30萬分之1的機率中挑上她，後來瞭解到這是上天給她的機會，她會更勇敢，「得病不可怕，被病魔打倒失去信心才可怕」，感謝罕病基金會創辦人陳莉茵與家人、同學，有大家陪伴，一路不孤獨。

罕見疾病基金會副董事長曾敏傑鼓勵病友勿妄自菲薄，他舉歷史上許多成大器的人物如林肯總統、三國的蜀君劉備都患有馬凡氏症，音樂神童莫札特是妥瑞症病友，勉勵病友要堅持在自己的跑道上努力。

觀樹教育基金會執行長洪粹然說，台灣藍鵲拖曳著長長的尾巴，以美麗的身影飛越林梢，只要有機會看見1隻，便會看到第2隻、第3隻…，台灣藍鵲總是彼此照應、互相幫忙；正如同罕見病友間相互扶助的精神，因此以「藍鵲家族」稱之。

父親的大手 是他的小手

小棋王 靠老爸代持子

黃炤穎在爸爸黃國修的陪伴下，四處參加圍棋比賽。（記者何玉華攝 )

記者何玉華／專訪

罹患先天性肌肉萎縮症的黃炤穎醉心圍棋，他雙手無力，無法自己拿棋，不會下棋的爸爸黃國修成為他的「手」；由爸爸代為持子下在棋盤，黃炤穎現在功力已經業餘6段，還打算朝職業邁進。

就讀楊梅瑞原國中二年級的黃炤穎說，國小三年級罹患感冒，臥床一週後，肌肉開始出現萎縮症狀，就醫後醫生宣佈他是基因突變的先天性肌肉萎縮症，開始了輪椅生涯。

黃炤穎說，從小行動不便，不能跟別人互動、不能打球，心裡很難過，到了國小五年級愛上電視卡通「棋靈王」，跟弟弟一起對圍棋產生興趣，圍棋從此成為他的生命重心。

黃炤穎有空就上網下棋，3年多來下了5000多盤，參加多次比賽後，在桃園棋友間深具知名度；一旦他碰到困難的棋局，一定堅持想到明白不可，想出解答的那一刻有莫大的成就感。

黃炤穎無法自己拿棋，只好請爸爸黃國修幫忙；黃炤穎把手放在爸爸手上，輕輕帶著爸爸的手到正確的位置後，由爸爸幫忙放棋，有一次評審不瞭解，還拒絕爸爸入場。

看著兒子在下棋中找到自信與樂趣，黃國修說，要跟孩子學習的太多了，黃炤穎樂觀、開心，自己也學著他樂觀以對，接受採訪曝光，就是因為體認到這是他們對社會教育的使命。

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