身心障礙子女擔子重 喘息服務更形重要
【大紀元1月9日報導】(中央社記者陳鈞凱台北九日電)台灣台中縣一位任職國中的父親,疑似因罹患憂鬱症,悶死腦性麻痺的女兒,引發社會關注相關照護議題,醫師及身心障礙者團體表示,家有腦麻兒對父母是極為沈重的壓力,不僅體力負荷重,心理負擔也很大,因此呼籲政府應儘早建立完善的喘息服務機制,提供照顧者每半年至少七天時間「歇一口氣」。
台中縣一名卓姓教師疑似罹患憂鬱症,掐死患有腦性麻痺的八歲小女兒,加上先前也發生師大教授因長期照顧兩名罹病兒子,在兒子都相繼過世後,不堪壓力崩潰而跳樓死亡的類似事件,再度引發外界關注身心障礙者照護問題。
根據統計,台灣腦性麻痺的發生率為千分之二至五,估計整體患者數目約有四萬至十萬人;目前除了台北、台中、嘉義、台南等縣市成立有相關協會,提供家長照護支持外,全台仍有一半以上的縣市,腦性麻痺患者就醫、就學都有問題。
中華民國腦性麻痺協會理事長陳學聖表示,家有身心障礙病童的家長,不僅整日得為孩子的健康照護操勞,更憂心孩子的未來,害怕自己一旦百年之後,孩子如何活下去,在生理、心理的雙重壓力下,類似的悲劇因而不斷傳出。
陳學聖指出,尤其在南部地區,在普遍認為家有腦麻兒、智障兒是種「羞恥」的傳統觀念影響下,多數家長根本不懂得向外求援,其實這些家長應該要走入社會,尋求更多的支援,加入互助團體,與其他相同處境的家長交流、互動,才能減少心理負擔,而不是一個人咬牙苦撐。
長庚醫院桃園分院院長、復健科主治醫師黃美涓則認為,「喘息服務」對身心障礙照顧者而言十分重要,但國內對長期照護的重點,仍僅鎖定在「老人」照護上,事實上,只要是領有身心障礙手冊的病患,都應該提供每半年一週、或每一年十四天的替代照護服務,讓照顧者可以稍事休息,不至於被拖垮、過勞死。
以德國為例,只要病程超過六個月以上,政府就會出動社會的支援系統,提供照顧者二個禮拜至一個月的全天候照護服務,黃美涓說,這種作法就很值得台灣效法。
黃美涓指出,為了協助父母紓解長期照護所累積的壓力,目前各大醫院都設立有單一窗口,提供身心障礙者父母一個能與醫療人員、社工師直接溝通的管道,必要時甚至能轉介精神科醫師輔導,只要父母能跨出求助的第一步,其實取得社會的支持並不難。