【大紀元1月3日訊】〔自由時報記者王俊忠／台南報導〕有「小貝多芬」之稱的台南市聽障資優生詹博丞，罹患罕見點狀軟骨錯生病症，原已弱視的雙眼急遽惡化，幾近全盲加上還有肢障問題，讓博丞情緒低落，詹母急得向身障團體、學校與教育局求援。

視力惡化近全盲

詹博丞幼年雙耳中度聽障、眼力約零點四，但他很有音樂天分、勤練最愛的鋼琴，國小時，曾拿過多次全國音樂大賽冠、亞軍，贏得小貝多芬美稱。

從事教職的詹博丞母親蘇昭蓉表示，博丞進入大成國中後，念的是音樂資優班，在聽、看都吃力的不利條件下，一、二年級成績仍名列全校前十名。

然而去年9月起，博丞視力突然急遽惡化，如今剩不到零點零五，已近全盲。

詹母滿臉愁容地說，家人知悉博丞的病總有一天會發作，但真的發生時，還是很難適應。

博丞數度情緒低落

詹母透露，博丞也有肢障行動不便問題，多重障礙，讓博丞近來情緒低落，曾埋怨說：「為何父母要把我生下來，讓我一生飽受煎熬？」

本身也有聽障女兒的全國聲暉聯合會理事長莫素娟，昨天中午趕到大成國中瞭解博丞現況，她認為，學校教師雖很盡力協助博丞，但校方、教育局專業資源似很有限，無法妥善處理博丞的心理輔導、生活自理與課業學習等問題。

教育局特幼課說，去年已派視障巡迴教師定期個別輔導博丞，至於個別授課教師問題，教育局將請校方在新年度提出申請。教育局提醒家長與校方在現階段應著重孩子的心理輔導問題，避免孩子因學習挫折產生不必要的傻念頭。

點狀軟骨錯生症 影響骨骼成長

詹博丞罹患的「點狀軟骨錯生症」（Chondrodysplasia Punctata )，是一種罕見遺傳代謝疾病，患者因為細胞內的微小胞器「過氧化小體」缺陷，因此導致各種症狀。

該病症主要是骨骼異常，特徵還包括在喉軟骨、氣管軟骨以及骨垢軟骨等出現點狀鈣化。症候群症狀還包括生長遲緩、身材矮小、白內障、皮膚魚鱗癬等。部分會合併有心智遲緩，臨床上有多種型別。

馬偕醫院小兒科主治醫師林炫沛指出，每個細胞裡面都會有過氧化 體，但不同細胞依賴程度不同，影響層面也不一樣。加上過氧化 體負擔的功能多樣，因此缺陷不同也會導致患者症狀有所差異。

詹博丞的父親詹子宜是家醫科醫師，他說，講白話點，「點狀軟骨錯生症」即是人體內軟骨組織發育不良的一種病症，一般會影響人體骨骼發展，但博丞運氣較差，發育不良的軟骨可能影響到視、聽神經，導致視障或聽障。

（記者洪素卿、王俊忠 )

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