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苦情姊妹花 罹患「異戊酸血症」

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【大紀元4月2日訊】(自由時報記者陳賢義╱台東報導)台東縣海端鄉一對接續罹患罕見疾病「異戊酸血症(lsovaleric acidemia)」的余姓小姊妹,因母親去年病逝,照護工作全都落在父親余正光身上;而需長期控制飲食的小姊妹,營養來源均仰賴專業醫師所調配的特製奶粉,但因健保未給付,高價奶粉對於貧困的余家而言已成為沉重的負擔。

余家姊妹的母親去年因罹患肺癌不幸病逝,而原本隻身在北部擔任貨車司機的父親余正光,是余家唯一的經濟來源,生活原本就十分困苦。

小姊姊今年初出現酸血症的病徵,曾一度陷入重度昏迷,經緊急送醫並施打抗血酸劑,一星期後才逐漸甦醒。

余正光指出,當他得知四歲的大女兒染上此種罕見疾病時,曾因無法承受,一度欲駕車衝撞中山高速公路邊坡自殺,但又猛然想起姊妹倆已缺少母愛,若再失去父親的照顧她們將如何活下去。余正光就此打消自殺的蠢念頭,隨後返鄉扛起看護女兒的重責。

或因家族遺傳,年僅兩歲的小妹日前也出現「異戊酸血症」的初期症狀,血液檢體已送往北部化驗並做細胞培養;對此青天霹靂,不但讓余家再度陷入愁雲慘霧中,生活亦變得更加困苦,但始終抱著希望的余正光堅強表示,他絕不輕易向命運低頭。

發病至今已三個多月的小姊姊,由於腦部已受損,手腳不協調的情況日漸嚴重,需長期坐在輪椅上;而不能吃肉的她們,由於需長期做好控制飲食,昂貴的營養品,加上龐大的醫療費用,已讓余父喘不過氣。

余正光據醫師告知,「異戊酸血症」全台病案僅有十件,而他家就佔了兩件,大女兒除罹患酸血症外,並已併發腦部病變及腺病毒咽喉炎,需長期復健及追蹤治療,才有機會恢復行走及簡單的自理能力。海端鄉長黃春寶籲請社會大眾伸出援手幫助余家,並希望醫界能有奇蹟出現,及早治癒這對苦情小姊妹。
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