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一家4口 小腦萎縮纏上3人

【大紀元3月7日訊】〔自由時報記者林相美╱台北報導〕「碰到問題就要改善啊!」談起妻子因小腦萎縮症而臥病在床近十年,而兩名子女也是小腦萎縮症的高度疑似個案,台北市環保局內湖焚化廠的員工黃智勇相當堅強、沒有怨懟,言談中還不時開著妻子玩笑。然而,想起妻子白天乏人照料,全天看護費用又是一筆沈重負擔,而子女隨時有可能發病,黃智勇臉上的失落、黯然久久不散。

黃智勇今年五十歲,他暱稱為「秀明」的妻子則小他一歲,兩人透過友人介紹,交往半年後於民國七十九年結婚,婚後育有一子一女。

婚後六年多,兩人過著尋常夫妻的生活,直到八十五年,秀明發病,走路不穩,口齒漸漸不清晰,吃飯時,飯菜也會掉,黃智勇帶著妻子四處求診,長庚、榮總、花蓮慈濟等醫院都有他們焦急的身影,最後確定妻子罹患小腦萎縮症,而這也是一種罕見的家族遺傳性疾病,妻子的大姊跟二哥也都陸續發病。

黃智勇稍後帶著就讀高二的女兒以及國二的兒子去檢查,醫師雖不願正面證實兒女是否遺傳小腦萎縮症。但並未減緩他的焦慮,黃智勇談著報章雜誌吸收的醫學新知,看到其他病友的後代似乎有提早發病的趨勢,他的臉上滿是焦急,但也不忘為自己打氣說,「時代一直在轉變,以後技術可能就改善了。」

黃智勇說,原本慈濟的醫師今年要為秀明進行全世界首例的晶片移植復健手術,八十萬元的手術費用也已向親友湊齊,秀明都已經躺在醫院等著手術了,結果一家人還是沒勇氣讓她接受手術。

談起老婆臥病在床後,自己必須持理家務,黃智勇裝出一副敬畏的表情,直對著老婆說,「啊!她的尿布都是包大人的,她是包大人耶,她最大」,說著說著就與老婆笑笑鬧鬧。

不過,黃智勇的心裡還是有擔憂,由於自己每天都要外出上班,妻子一人在家乏人照料,還曾經發生不慎過量服藥,結果全身冰冷送醫意外。因此黃智勇目前已向「伊甸基金會基隆分會」申請臨時看護,每天照料妻子四小時,但費用卻讓他傷透腦筋。

為此,環保局局長陳永仁今天將到內湖焚化廠致贈一萬元慰問金,同時也會發起環保局全員樂捐,而陳永仁也呼籲社會各界可以伸出援手,協助黃家人渡過難關。

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