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6歲蜘蛛人 病床迎新春

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【大紀元2月9日訊】〔自由時報記者劉曉欣彰化報導〕家家戶戶除夕圍爐吃團圓飯,六歲女童「小魚」卻因為罹患俗稱「蜘蛛人症」的罕見疾病,加上肺炎導致無法自主呼吸,必須住院而無法回家過年,不忍「小魚」受病痛折磨的阿公阿嬤,昨天握著孫女的手說:「要趕快好起來!」

「小魚「的阿公說,「小魚」一出生就發現有染色體異常的先天性疾病,經過檢查後才知道是罹患「先天性攣縮細長指(趾)症」,不僅四肢特別細長,連手指與腳趾也比同年齡小朋友來得長,六年來就動過三次大手術,光是醫藥費就花了上百萬元。

「小魚」的父親去年因病過世,母親離家,如今照顧重擔都落在「小魚」的爺爺奶奶身上,「小魚」的阿公阿嬤說,孫女雖然臥病在床,意識卻是相當清楚,只要還有一線生機,他們會繼續照顧「小魚」,只希望孫女再開口叫一聲阿公阿嬤。

喜歡熱鬧的「小魚」,昨天收到彰化縣長翁金珠親手送上的紅包與禮物,翁金珠為「小魚」加油打氣,祝她新年快樂。

新聞辭典–蜘蛛人症

俗稱「蜘蛛人症」的「先天性孿縮細長指(趾)症」,為染色體顯性遺傳疾病,目前醫界已知其致病基因位於第五對染色體上,只要父母雙方其中有一人為此症患者,不分性別,每一胎都有二分之一的機會罹患此症。

「先天性孿縮細長指(趾)症」其症狀類似「馬凡氏症候群」,兩者都是遺傳性的連結性結蹄組織疾病,其病患都有相同的骨骼特徵,也就是手長及膝、胸廓異常等症狀。

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