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羅倫佐
【大紀元1月8日訊】〔自由時報記者╱綜合報導〕為協助高雄市政府法制局科長張明輝罹患腎上腺白質退化症(ALD)的孩子,能夠赴美進行骨髓移植,至昨天止善款已達六千九百餘萬元;張明輝決定保留一百萬美元供三個孩子醫療之用,剩餘善款將捐出成立基金會,對同樣罹患ALD的病患提供醫療經費。
張明輝說,他已經把相關的醫療紀錄寄到美國,預計兩週內全家將赴美就醫。
陳水扁總統昨天也表示,短短數天張家就籌措到龐大的醫療費用,證明台灣具有深刻的愛心、同情心以及慈悲的胸懷。
內政部則以專案發給最高額度的急難救助金十萬元。
台大醫院血液腫瘤科主任林凱信表示,半年前台大原擬為張家三兄弟的老大做骨髓移植,張家因醫師表示術後有排斥風險為由拒絕,決募款赴美就醫,但手術與排斥的風險並不會因此降低,反觀台灣手術成熟,又無語言隔閡,應能得到更好的醫療照顧。
台北榮總兒童醫學部主治醫師牛道明表示,台灣有三百多種罕病,大多難以治療,龐大的照護費用,對家庭造成沈重負擔。他能體會家長希望孩子受到最好治療的心情,但需要幫助的人很多,比較好的方式,應該是立「募款法」,讓捐款透明,平均分配。