ALD成話題 台灣十患者 健保有補助
【大紀元1月7日報導】(據中廣新聞李盛雯報導)腎上腺腦白質失養症ALD是一種X性聯隱性遺傳性的神經退化疾病,缺陷基因位在X染色體上。這種異常基因會使細胞內過氧化物體,超長鏈飽和性脂肪酸代謝異常,讓體內的超長鏈脂肪酸異常沈積在大腦白質和腎上腺皮質,侵蝕腦神經系統,進而妨礙神經的傳導。發生率大約是1/21000到1/16800,發病年紀不同,症狀表現包括過度活躍、語言理解能力下降、記憶力下降、手腳控制不良,肌肉痙攣和吞嚥困難,以最典型的兒童大腦型而言,會先喪失行動自主能力、語言能力,平均發病年齡是7歲。
根據衛生署通報資料顯示,民國89年8月到93年12月,共有13名個案,現存10名。病情控制方面,除了透過飲食控制,減少含有超長鏈飽和性脂肪酸的食物之外,也可以在症狀出現前進行骨髓移植。衛生署強調,國內現在對於ALD的診治醫療水準,和國外先進國家並駕齊驅。
國民健康局呼籲,如果有家族遺傳性疾病史,應該接受遺傳諮詢評估,掌握疾病風險。至於ALD患者維持生命的特殊營養食品羅輪佐的油,國民健康局有補助相關費用,一瓶4500,以張家三兄弟為例,每個月大約需要10瓶。
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