【大紀元1月26日報導】（中央社記者陳鈞凱台北二十六日電）近來媒體報導不少罕見疾病案例，引起台灣對罕病問題的重視與討論，其實有更多人一直默默承受照護罹患罕病親人的重擔，且在工作崗位上扮演稱職的角色，剛獲環保署績優清潔人員表揚的辛昭男就是一例。

獲行政院環境保護署頒獎表揚為九十三年全國最優資深績優清潔人員、目前服務於台南縣永康市公所清潔隊的辛昭男，在傑出的工作表現外，不僅要照顧一天天失去生命能力癱瘓在床上的「漸凍人」妻子，還要努力工作，獨力撫育三名子女成年。

辛昭男表示，大約二十年前，妻子的身體開始出現不尋常徵狀，雙腳常莫名其妙地無法正常使力，原本只是經常跌倒，慢慢的連行走都成困難，但遍訪名醫甚至求神問卜都找不出原因，最後才被醫師診斷出是罹患了一種罕見的運動神經元疾病，也就是「漸凍人」。

他說，漸凍人的症狀就是身體所有的運動神經元持續失去作用，但病人卻仍保有清楚的意識，直到全身完全癱瘓、死亡為止，而現有的醫學科技卻毫無治療方法，只能眼睜睜的看著親人受苦。

家有罕病病人，他坦言對全家人的生活步調及情緒都有極大衝擊，看著妻子逐漸步向死亡卻無能為力的心情，讓他幾度曾有輕生念頭，所幸有來自基督教長老教會教友的關心及開導，才重獲支撐下去的力量。

加上清潔隊同仁的體諒與協助，讓他能彈性地調整上下班時間，辛昭男這才有辦法兼顧妻子的照護與孩子的學業，以及每天例行的買菜、瑣碎家務，渡過那段最難熬的日子。

雖然妻子已於三年前過世，但下個月即將退休的辛昭男，卻無法享受悠閒的退休生活，因為三十二歲的小兒子目前也已經發病、出現漸凍人的前期徵狀。

辛昭男說，在知道妻子家族中的七個兄弟姐妹全數罹病時，就不時擔心著三名子女遲早也會發病，因此已有心理準備，儘管經濟壓力目前仍不是問題，怕只怕年歲已高的他，可能無力再為小孩照料另一個二十年，所以現在也只能走一步算一步，盡到作父母的義務，相信總有否極泰來的一天。