羅倫佐基因篩檢 家屬盼補助
【大紀元1月19日訊】〔自由時報記者洪素卿台北報導〕台灣高雄張家三兄弟的故事,引發社會大眾對腎上腺腦白質失養症(ALD)的關注,但估計台灣可能還有超過百個ALD病家,仍在獨自面對病魔。為了凝聚更多力量,昨天一群ALD病患家屬合力組成病友聯誼會,他們並呼籲政府應對ALD家屬進行基因篩檢補助,以避免疾病在無知情況下繼續遺傳下去。
昨天出席的病患家屬之一,黃媽媽的情況和高雄張家十分類似,次子已經發病,長子目前使用「羅倫佐的油」,黃媽媽面臨孩子的生死抉擇,卻不知相關資訊在哪裡?
「他總是躺在那裡發呆,我想他是聽得到的,所以我總是讓他坐在電視附近,假裝他在看電視。有時候,他會因為肌肉張力太大,整個人拱了起來,即使已經不會講話的他,仍痛得大哭,我只能拚命幫他按摩,給他肌肉鬆弛劑。但即便我用盡了力量,也沒辦法讓他的身體回到正常的形狀。晚上,腦部受到疾病影響的他,幾乎無法入睡,只能藉助鎮靜劑……。」黃媽媽心疼二兒子的痛,更心疼大兒子在自己全力照顧次子下,受到疏忽,未來還要面臨移植與否的生死抉擇。
「有時候我覺得我比張家還幸運一點,至少我可能還有個健康的小兒子﹗不過,當大兒子看到張家報導,脫口說出『我寧可自然死』的時候,我真的覺得好心酸。」黃媽媽說,政府真的應該少點口水戰,多幫罕見疾病做點宣導,不要讓病家們繼續自力救濟。
ALD病友聯誼會會長鄭春昇,有兩個罹患ALD的兒子,小兒子在接受骨髓移植後,因為術後感染等問題,不幸過世。大兒子目前完全癱瘓,已經接受氣切,必須二十四小時使用呼吸器,從更換紗布、拍痰、抽痰到更換管子等工作,以及生活起居的照料,都由鄭媽媽一肩挑起,從不假手他人。
鄭春昇說,身為ALD家屬,他很能體會張家父母的心情。但也因為選擇骨髓移植失去了一個兒子,因此他想要告訴大家,除了面對骨髓移植這種零與一的生死抉擇﹔針對ALD病家的全面性篩檢以及遺傳諮詢、食療和營養諮詢,甚至發病後的安養照護等,也都是更急迫的需求,需要政府更多的關注。
台北榮總小兒遺傳科主治醫師牛道明舉例,基因檢查雖然可以判定患者是否罹患ALD,不過卻需自費一萬兩千元,對病家來說是一項負擔,期盼政府能提供家屬經費補助。
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張家3兄弟 今晚赴美治療
〔記者朱有鈴、李開菊╱高雄報導〕在各界愛心捐助之下,罹患ALD的張家三兄弟今晚將啟程赴美治療。赴美前夕,張家保留一百萬美元善款供醫療用,剩下約台幣四千萬元則交給高雄市社會局成立基金會管理,對罹患ALD的病患提供醫療經費。
張明輝、蘇亭竹夫婦昨天前往高雄縣政府向縣長楊秋興辭行,楊秋興特別贈送一座橋頭聖觀音頭像為張家祈福,並約定一年後要到機場接機。
在慈濟明尼蘇達分會、台灣同鄉會及台灣同學會協助下,張家一行將住在明尼蘇達大學醫學中心附近的麥當勞「兒童之家」,每月僅需四百五十美元,較一般低廉許多,還有免費巴士可往返就診。
赴美在即,蘇亭竹的神情顯得有些焦慮、不安,面對生活中即將來臨的變化,她坦承內心確實惶恐,因為目前當地氣候極為嚴寒,約攝氏零下廿五度,老二耀升從未去過如此寒冷的地方,不知能否適應。
張明輝表示,他們將在今天晚上八時五十分從小港國際機場搭乘華航班機赴美,預訂美國時間廿日清晨六時抵達,為了這躺特別的旅程,華航兩度派員至張家,除了在航程中準備了低脂餐及零脂肪飲料,也為已癱瘓的耀升調整了座位、方便躺臥。
張明輝指出,開刀及術後照護約需三個月至一年,術後追蹤也需半年,預計在美國停留一年,知道那邊有雪,孩子們都很興奮,但也因為即將離開同學和阿公、阿嬤而依依不捨。