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全國首例粒線體發育不全男孩 盼外界援助

【大紀元2月23日報導】(中央社記者吳哲豪彰化縣二十三日電)全國首例「粒線體發育不全」病例的男孩阿智,三年前住進彰化市漢銘醫院兒童呼吸照護中心,由於粒線體發育不全症為罕見病例,必須使用特殊藥物治療,家屬無法負擔龐大的醫藥費,希望各界提出援手。

四年前當阿智還只有六個月大的時侯,因為發燒先到彰化基督教醫院求診,且因肺炎住院呼吸狀況也不好,並用呼吸器維持;醫師發現阿智聲帶異常、麻痺無力,轉院到台北馬階醫院後診斷為「粒線體發育不全」。

由於粒線體是身體的發電廠,發育不全將導致全身無力,且容易併發其他疾病,阿智為全台首例「粒線體發育不全」病例,病患身上會出現全身肌肉僵硬、呼吸衰竭、肝功能異常和消化代謝出現問題。

阿智三年前從台北馬階醫院轉院到彰化市漢銘醫院兒童呼吸照護中心,由於國內外都缺少相關文獻資料,但當時只有一歲的阿智卻平安的成長到四歲大。

據照顧阿智的護士表示,阿智罹患的雖然是相當罕見的疾病,但他的智力沒有問題意識也很清醒,平時在病房內最喜歡和護士玩或是看兒童電視節目頻道。但因為阿智的病必須使用特殊藥物治療,加上健保又不給付,阿智的家屬平均每個月要負擔二到三萬元的醫藥費,阿智的父親為了要賺錢付醫藥費,因而沒有辦法常常到院裡看他,家屬希望外界能伸出援手給予他們支持的力量。