【大紀元12月26日訊】自由時報記者周富美╱專題報導

對廿八歲的江雅雯而言，從小到大，上學的日子都是惡夢，因為右眼近視九百度，左眼遠視一千兩百度，江雅雯從小就看不清楚黑板，因而得了上學恐懼症，起初眼科醫師診斷她為斜視，直到廿三歲那一年，才確定她罹患了罕見疾病「馬凡氏症候群」。

她說，「只有在廿公分以內，我才能看清楚你的臉」，雅雯說，因為看不清楚黑板，所以從小成績不佳，個性又內向，連國中同學都笑她是「瞎子」、「低能兒」，學生時代一直缺乏自信心與安全感，高中畢業那一天，終於不用再看黑板，她在心裡吶喊著「終於解脫了！」

遠離黑板的校園生活之後，雅雯當了四年陶藝老師，每天跟小朋友一起快樂捏陶，在此期間，她學會了帶活動、做遊戲，漸漸忘記自己的視力障礙，在工作中建立起自信心與成就感，從一株怯懦的「含羞草」，變成一朵快樂的「向日葵」。

雅雯說，廿三歲時，醫師診斷她罹患了「馬凡氏症候群」，醫師告訴她，此症病患通常會出現視力障礙、心臟疾病、身材高大等症狀，但當時並不知道是罕見疾病，後來靠著自修，學會架設網頁、寫文章，還因此出版了自己第一本散文「遇見廿五歲女子」，最近三年開始擔任「蘇活族」，在家接案負責網頁設計。

三年前，雅雯因緣際會投入廣播工作，並以「海泙」為名，利用週日在北縣真心廣播電台擔任「人文走透透」節目主持人，她希望在還能看見的時候，透過採訪機會認識更多病友。

「直到去年，我才從罕見疾病分類表中，發現自己得到的是罕見疾病！」雅雯表示，雖然現在醫療資訊相當發達，但是在她的成長過程中，感覺就像一隻孤鳥，沒有人提供疾病相關資訊，她也不知道，自己的視力是否會日漸惡化。

全台有多少馬凡氏症候群患者？目前醫界尚無正確統計，罕見疾病基金會接獲的病友個案也寥寥可數，「我很想問其他病友，如何克服視力障礙？」雅雯強調，雖然從事廣播不支薪，但卻做得很快樂，她希望藉此認識更多人，甚至有機會籌組全台第一個「馬凡氏病友聯誼會」，讓更多病友彼此協助，共同度過疾病考驗。

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