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走過腦瘤幽谷 靜芳活出精采

【大紀元1月26日訊】〔自由時報記者周富美╱台北報導〕為了不讓女兒靜芳成為一個「失去功能」的病人,陳爸爸曾一度放棄為女兒領取重大傷病卡的機會,但現在為了靜芳日後就醫、求學之路,心疼這個孩子的老師與醫師們,都希望健保局能給這個好不容易堅強走過鬼門關卻遺忘了口渴感覺,一旦忘記喝水就可能脫水的孩子,一張重大傷病卡。

  「我的頭痛到裂開了,一直裂到心裡!」曾經威脅生命的腦瘤已經移除,十六歲的靜芳仍在週記裡寫下自己的心情。

  從小生長在單親家庭的靜芳,曾以第一名的優異成績從國小畢業,國一時卻因為頭痛欲裂就醫,被診斷出罹患「顱咽管瘤」,當時醫師認為,就算手術成功挽回一命,仍可能變成植物人或智能障礙。

  「不管妳變成什麼樣子,爸爸都會照顧妳一輩子!」為了挽救愛女一命,陳爸爸堅持讓女兒開刀。

  台北榮總兒童醫學部主治醫師牛道明說,靜芳開刀後雖然幸運撿回一命,但術後不僅出現嚴重的「尿崩」後遺症,也終生都失去了「口渴」的感覺,連內分泌都受到影響,出現生長遲滯等問題。

  陳爸爸說,女兒剛手術後幾乎喪失記憶力,上一分鐘說過的事,下一秒就忘了,因此還休學一年在家養病,凡事靠相依為命的妹妹相互照應。

  令人意外的是,有許多腦瘤患童開刀後智力嚴重受損,領取重大傷病卡、身心障礙等證明,沒想到靜芳不但放棄領取重大傷病卡的「權利」,順利完成國中學業,去年還以優異成績考上復興高中。

  陳爸爸說,靜芳逐漸康復後,為了家庭生計著想,曾經要求他申請重大傷病卡,如此一來,每個月可獲得兩、三千元的生活津貼,但是他寧可多開幾趟貨車賺錢,也不要讓女兒認定自己是「失去功能」的病人。

  從死神手中逃過一劫的靜芳,今年已經十六歲了,但是受到生長遲滯影響,身高只有一百五十公分,她說,現在自己的體力和記憶力大不如從前,但是每天一定會提醒自己按時吃藥,就算永遠不會口渴,仍會勉強自己定時「灌水」,以免脫水休克危及生命。

  牛道明強調,靜芳必須開刀取出腦部腫瘤才能活命,手術後又出現尿崩、內分泌失調等嚴重後遺症,臨床症狀早已符合領取重大傷病卡的資格,但是她外觀看似與一般人無異,希望健保局重新評估,讓她獲得「補發」重大傷病卡機會。 (//www.dajiyuan.com)