土耳其侏儒姊妹人短志不短歡喜看人生

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【大紀元9月8日報導】(中央社記者郭傳信安卡拉八日專電)二十三歲的艾雪與二十一歲的葉心慕兩姊妹,是土耳其全國最矮小的兩位年輕女孩,身高只有六十公分,儘管家境清寒,無法實現兩人的夢想,但兩人對生命充滿著熱愛、執著與喜悅。

由於父母是近親結婚,兩人出生後妝患「毛吉歐氏病(Morquio ),又稱離心性骨軟骨發育不良症」,在一歲半之前,兩姊妹的成長一切正常,但到了一歲半以後,兩人發育停止,出現身體與脖子短小、肢體各環節鬆弛、肋骨寬大、腳骨彎曲及肝臟、脾臟腫大等現象,經醫師診斷,這是一種典型的遺傳病,完全無法治癒。

雖然只有六十公分的身高,兩人對生命的熱愛與執著,卻讓見到她們的人都會感到吃驚。她們生活上最大的困擾是不能隨心所欲地活動,從小兩姊妹最大的夢想是讀醫學院當醫生,但由於家境清寒因素,只能讀到小學畢業,儘管如此,兩姊妹對先天身體上的缺陷及後天家境貧窮的遭遇毫無怨言。

接受記者訪問時,妹妹葉心慕說:「在醫院裡看到那些缺手、缺腳或失明的人,就覺得自己還算是很幸運。」姐姐艾雪也說: 「我們都會抱怨玫瑰多刺,但何妨換個角度欣賞多刺裡的美麗玫瑰花。」妹妹葉心慕又說:「沒有疼愛我們的父母,我們也不會有生命的喜悅。」

曾在藝術學院肄業的父親歐茲戴米爾表示,兩姊妹自幼就學習做一些手工藝,也學會打字、使用電腦,但大多數時間都花在做手工編織、染布、繪畫、小手工藝品,目前兩姊妹最大願望是有人贊助她們開一個專屬的繪畫編織暨工藝品展覽會,將兩人的成果分享給其他人。

雖然兩個女兒不斷需要開刀,動各種手術,母親莎克蕾也毫無怨尤,但至今仍然感到上天不公平的是,醫生告訴她說,兩姊妹的病症就是因為她跟自己的表哥(舅舅的兒子)結婚而造成的,但是夫家所有的親戚幾乎每一對都是近親結婚,卻只有她的兩個女兒得到這個怪病。據醫師表示,「毛吉歐氏病」常發生在近親婚姻的後代身上,而這種症狀在胎兒出生一歲以後開始出現,,此外,一般罹患此症者平均身高會在九十到一百公分之間,但兩姊妹身高只有六十公分,較為罕見。醫師又指出,父母在發現第一胎有此遺傳病後,就應在計畫懷第二胎時諮詢醫師。

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