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小腦萎縮症病友組打擊樂團奏出生命樂章

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【大紀元9月17日報導】(中央社記者陳清芳台北十七日電)小腦萎縮症是種目前無藥可治療的家族遺傳疾病,十五位病友今天以顫抖不穩的手敲擊木琴、鈴鼓、小鼓,雖然荒腔走板,但他們不向疾病低頭,奏出美妙的生命樂章。

在梅苓音樂教室的指導下,十五個病友歷經一年的練習,組成了打擊樂團,預計九月二十日晚間七時在台北市政府親子表演劇場公開演出。

小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍指出,音樂本身就能撫慰人心,樂器演奏的動作則具有復健的效果,病友在敲敲打打的音樂中,在疾病這條路上,敞開心胸走下去。

小腦萎縮症是顯性遺傳疾病,家族成員是否會遺傳到致病基因的機率各為一半,病友們大多數在成年才發病,但那時很可能已經生下帶病基因的孩子,隨著病情的進展,小腦漸漸萎縮而平衡障礙,口齒不清,漸漸不良於行,病程長達十幾二十年,許多病人家族視此病為詛咒,病人自我了斷。

病友也許因生病而協調能力不佳,或是音準不夠,演奏沒有達到專業水準,但通過音樂,他們重新發現生命的喜悅,也將這喜悅感動聽眾。發病兩年多的張羽翔就說,自己以前學過室內鋼琴,還是百分之九十都跟不上節拍,但因為大家的鼓勵,愈來愈有信心。

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